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Anhand von Best-Practice-Beispielen diskutieren Experten aus verschiedenen Bereichen der Life Sciences die Bedeutung datengestützter Entscheidungen. 

Am 13.12.22 diskutierte die NFDI4Health gemeinsam mit relevanten Expert:innen das White Paper zur Verbesserung des Record Linkage in Deutschland. Folgende Punkte wurden gefordert und diskutiert.

Diskussion und Begutachtung des White Papers Record Linkage

| 13.12.2022 | 15-17 | online

Das White Paper zum Thema Record Linkage soll die Grundlage für eine Verbesserung der Gesundheitsforschung in Deutschland schaffen. Es zielt darauf ab, die Auffindbarkeit und Zugänglichkeit von Sekundär- und Registerdaten zu verbessern und praktikable Lösungen für die personenbezogene Datensatzverknüpfung von Primär- und Sekundärdaten anzubieten. Ziel des Workshops ist es, den Entwurf des White Papers zu begutachten und zu diskutieren.

In klinischen Studien und groß angelegten Umfragen werden jeden Tag wertvolle Daten rund um das Thema Public Health gesammelt. Wie können wir diese hoch-qualitativen aber auch sehr sensiblen Daten besser und sicher für die weitere Forschung nutzbar machen? Dazu diskutierte im November die NFDI4Health beim Workshop Zugang zu föderal organisierten Forschungsdaten in den Räumen der Technologie und Methodenplattform (TMF).

Uneinheitliche Datenstandards, Datenfehler sowie intransparente Wege der Datenaufbereitung und -darstellung sind wesentliche Stolpersteine in den Gesundheits- und Lebenswissenschaften. Um Handlungsfelder für einen systematischeren und transparenteren Umgang mit Datenqualität zu definieren, kamen vom 17.-18. November 2022 rund 140 Datenwissenschaftlerinnen und Datenwissenschaftler aus Fachgesellschaften, Dateninitiativen und Verbänden zum ersten gemeinsamen hybriden Workshop in Deutschland zu diesem Thema in Berlin zusammen.

Precision medicine relies on molecular and systems biology methods as well as bidirectional association studies of phenotypes and (high-throughput) genomic data. However, the integrated use of such data often faces obstacles, especially in regards to data protection. An important prerequisite for research data processing is usually informed consent. But collecting consent is not always feasible, in particular when data are to be analyzed retrospectively. For phenotype data, anonymization, i.e. the altering of data in such a way that individuals cannot be identified, can provide an alternative. Several re-identification attacks have shown that this is a complex task and that simply removing directly identifying attributes such as names is usually not enough. More formal approaches are needed that use mathematical models to quantify risks and guide their reduction. Due to the complexity of these techniques, it is challenging and not advisable to implement them from scratch. Open software libraries and tools can provide a robust alternative. However, also the range of available anonymization tools is heterogeneous and obtaining an overview of their strengths and weaknesses is difficult due to the complexity of the problem space. We therefore performed a systematic review of open anonymization tools for structured phenotype data described in the literature between 1990 and 2021. Through a two-step eligibility assessment process, we selected 13 tools for an in-depth analysis. By comparing the supported anonymization techniques and further aspects, such as maturity, we derive recommendations for tools to use for anonymizing phenotype datasets with different properties.

Read the full articel: https://doi.org/10.1093/bib/bbac440

Podiumsdiskussion mit dem Verein Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI), dem Bundesmisterium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem Bundesverband der deutschen Industrie (BDI). Prof. Dr. Juliane Fluck diskutierte Hürden, Positivbeispiele und zentrale Aspekte des Datentelens aus Sicht der NFDI4Health.

Beim Parlamentarischen Frühstück der NFDI unter dem Titel „Gesundheit, Klima, Wirtschaft: Wie Forschungsdaten helfen, Innovationen anzustoßen“ ist Prof. Dr. Juliane Fluck für NFDIHealth mit Politiker:innen des Bundestags in Austausch und Diskussion getreten.

 

Die 17. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi) e.V., der Fachvertretung der Epidemiologinnen und Epidemiologen in Deutschland, fand vom 26. bis 29. September 2022 in Greifswald statt. Die NFDI4Health suchte dort mit Workshops, Vorträgen und einem Messestand den intensiven Austausch mit der Community.

Am 12. und 13. Oktober wird in Berlin ein ELSA-Workshop zum Thema „Anonymisierung und Datentreuhand“ stattfinden.

Der Workshop ist limitiert auf 40 Plätze vor Ort. Daher ist die Teilnahme in Präsenz auf eine Person pro NFDI-Konsortium begrenzt. Bitte beachten Sie dies beim Ausfüllen des Formulars. Eine virtuelle Teilnahme an der Veranstaltung ist allen möglich und nicht begrenzt. Bitte stimmen Sie sich innerhalb Ihres Konsortiums ab, wer an dem Workshop in Präsenz teilnehmen möchte. 

Hier finden sich weitere Informationen und ein Anmeldeformular.

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