DataSHIELD

Ausbau von dezentralen Forschungsprojekten mit DataSHIELD

Bisher verhindern Datenschutzbedenken und das Fehlen von spezieller IT-Infrastruktur die Ausweitung von institutsübergreifenden Forschungsprojekten.

Aufgrund der historisch gewachsenen Heterogenität bei Probanden-Einverständniserklärungen in epidemiologischen Studien sowie verschiedenen gesetzlichen Regulierungen und Datenschutzbestimmungen an den jeweiligen Forschungsstandorten gibt es beträchtliche Einschränkungen für Institute, personenbezogene Gesundheitsdaten mit anderen Kooperationspartnern innerhalb eines Forschungsprojektes zu teilen. Ausgehend von dieser Basis, sollen Projektpartner im Rahmen von NFDI4Health dahingehend ermächtigt werden, an für sie interessanten

Forschungsprojekten teilzunehmen zu können, ohne dass sie dafür die Kontrolle über ihre Daten abgeben müssen. Im Bereich der verteilten Datenanalyse bietet die Plattform DataSHIELD ein solches Setup, bei dem die datenbesitzenden Institute ihre Individualdaten hinter ihrer Firewall auf speziellen Servern (Opal-Server) bereitstellen, welche von den Analysten nicht eingesehen werden können. Über Login-Prozesse können sich die Analysten zu den Servern verbinden, um dann DataSHIELD Funktionen ausführen und aggregierte Statistiken zurückerhalten zu können.

DataSHIELD Netzwerk

NFDI4Health unterstützt den Prozess der (Erst-)Installation und Updates von DataSHIELD IT-Infrastruktur bei verschiedenen Instituten, die Teil von NFDI4Health sind (bislang 4 Mit-Antragssteller, 3 partizipierende Institute), damit diese für zukünftige Forschungsprojekte im Bereich der verteilten Datenanalyse gut aufgestellt sind. Diese Arbeit hat bereits die Teilnahme dieser epidemiologischen Studien an einem europäischen Projekt (“Differences in the microbiome composition in obese and non-obese individuals and its relationship to diet”) innerhalb der “Knowledge Platform Intestinal Microbiomics” (INTIMIC-KP) ermöglicht, bei dem ein erstes Projekt “Federated analysis of the association between body mass index and gut microbiota

composition among adults from multiple European observational studies” (Schwedhelm, C. et al., DGEpi 2023) erfolgreich abgeschlossen wurde.

Des Weiteren wurden neue DataSHIELD Pakete durch NFDI4Health entwickelt:

Client-Server-seitige Pakete, die fehlende Funktionen in DataSHIELD adressieren [dsIntestinalMicrobiomics, dsClusterAnalysis]
Client-seitiges Paket für verbesserte Analyse-Erfahrungen der Forscher [datashieldDescriptives]
Paket zur Unterstützung für DataSHIELD-Entwickler [DSFunctionCreator]

Figure 1: NFDI4Health-unterstützter Ausbau der DataSHIELD Infrastruktur (Installationen und Updates) in datenbesitzenden Institutionen in Deutschland (blau: vollständig abgeschlossen, orange: in Arbeit; Stand: 15.09.2023)

Anwendung innerhalb von NFDI4Health

Innerhalb von NFDI4Health gibt es drei Pilotprojekte, welche zurzeit die Metadaten von teilnehmenden Instituten sammeln und die unterschiedlichen Datensätze harmonisieren:
1. Systematic investigation of methodological limitations in the derivation of exploratory dietary patterns
2. Association of dietary sugar intake and body composition [among participants with genetic predisposition for a high sugar intake]
3. Association of dietary sugar intake and glycemic load with chronic disease risk.

Angebote von NFDI4Health

Sie repräsentieren eine datenbesitzende Institution und möchten Forschern ihre Daten zugänglich machen und DataSHIELD an ihrer Institution implementieren?

Umfassende SOPs, die durch die Installation und Konfiguration von Opal und DataSHIELD führen sowie Hilfestellung für den Datenimport und User-Management geben [SOP].
Unterstützung bei der Fehlersuche.

Sie sind ein Analyst mit einer spannenden Forschungsfrage und wollen DataSHIELD für ihr Projekt benutzen?

Eine nahtlos integrierte Analystenerfahrung, die eine Analyseumgebung zusammen mit einem einheitlichen Anmeldeinformationssystem umfasst (in Arbeit).
Start R Scripts, die ihnen den Einstieg erleichtern.
Erstellen neuer Funktionen, um ihre Forschungsfragen zu beantworten.
Unterstützung bei der Fehlersuche.

Kontakt

Florian Schwarz

Sofia Maria Siampani

Unsere Services

Health Study Hub

Der German Central Health Study Hub ermöglicht Wissenschaftler:innen, ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen oder Informationen über vergangene und laufende Studien finden.

Data Train

Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forscher:innenn in den biomedizinischen Wissenschaften auszubilden.

Personal Health Train

Um datengesteuerte Innovationen in der Medizin zu fördern, haben wir eine verteilte Analyseinfrastruktur entwickelt, die die Forschung an sensiblen Daten ohne vorherige Datenfreigabe ermöglicht und gleichzeitig verschiedene Datenformate unterstützt: den Personal Health Train.

Local Data Hub

Mit dem LDH liefern wir eine Web-Lösung für transparentes und FAIRes DataSharing. Von der Suche im German Central Health Study Hub gelangen Interessenten zu den Projekten in Ihrer lokalen Plattform zum Forschungsdatenmanagement – dem Local Data Hub.

Datenpublikation

NFDI4Health schafft Verfahren für die FAIRe Veröffentlichung von Gesundheitsstudien ohne den Schutz der Daten zu gefährden. NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen.

Datenharmonisierung

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Datenqualitätsbewertung

Es ist paradox: Einerseits hängt eine gute wissenschaftliche Arbeit von einer hohen Datenqualität ab. Auf der anderen Seite wird zwar viel Aufwand in das Design und die Durchführung von Studien gesteckt, nicht aber in die Datenqualitätsbewertungen. Wir helfen, die effiziente Durchführung solcher Bewertungen zu erleichtern.

DataSHIELD

Ausbau von dezentralen Forschungsprojekten mit DataSHIELD: Bisher verhindern Datenschutzbedenken und das Fehlen von spezieller IT-Infrastruktur die Ausweitung von institutsübergreifenden Forschungsprojekten. Das soll DataSHIELD ändern.