Partizipation

Partizipation spielt eine zentrale Rolle für NFDI4Health – sie stärkt die patientinnenorientierte Gesundheitsforschung, indem sie die Perspektiven von Bürger:innen, Patient:innen und Betroffenen gezielt einbezieht. Partizipation bedeutet dabei, dass Menschen außerhalb der Wissenschaft an bestimmten Punkten des Forschungsprozesses mitwirken und mitgestalten. NFDI4Health fördert diesen Ansatz aktiv: So wurden vier Forschungsprojekte aus dem Bereich gefördert und das Portal ForschungsDialog für einen Austausch zwischen Wissenschaft und Öffentlichkeit ins Leben gerufen. Eine weitere wichtige Maßnahme ist die Verankerung von Patient:innenvertretungen im User Advisory Board der NFDI4Health. Ihre Stimme fließt in die strategische Weiterentwicklung der Initiative ein. So fördert NFDI4Health eine Gesundheitsforschung, die sich an den realen Bedürfnissen und Erfahrungen der Menschen orientiert.

Forschungsförderung

Im Rahmen der Ausschreibung „Citizen Science, partizipatives quantitatives Forschen und Wissenstransfer“ hat NFDI4Health im Jahr 2023 vier Forschungsprojekte aus den Bereichen Partizipation und Citizen Science mit insgesamt 100.000 Euro gefördert:

ORIENTATE

Patient:innenorganisationen als (Mit-)Gründer von Datenregistern. Ein Pilotprojekt zur intensiven Forschungsbeteiligung

Making Sense of my own Health Data

Ein Citizen Science Ansatz zur persönlichen Verfolgung von Gesundheitsdaten

PARES

Patient:innen-zentrierte Entwicklung von geeigneten Formen der Kommunikation von wissenschaftlichen Ergebnissen an Teilnehmer:innen klinischer Studien

MIKA

Bürger:innen entwickeln gemeinsam mit Wissenschaftler:innen einen Fragebogen zur Bereitschaft an epidemiologischen Studien teilzunehmen

Die Perspektive der Patient:innen

In Patientenorganisationen schließen sich Menschen zusammen, die von bestimmten Krankheiten betroffen sind. Sie setzen sich für die Interessen der Betroffenen ein und bringen wertvolles Wissen ein – zum Beispiel zu digitalen Alltagshelfern wie Medikamenten-Apps oder Blutzucker-Sensoren. Leider werden ihre Ideen in der Forschung oft zu wenig berücksichtigt. Ein neues Positionspapier erklärt, wie sich das ändern lässt: mit mehr Zusammenarbeit, Schulungen und finanzieller Unterstützung. So können digitale Lösungen entstehen, die wirklich zu den Bedürfnissen der Betroffenen passen. Lesen Sie das vollständige Positionspapier [hier].

Publikationen

Soltani N, Dietz T, Ochterbeck D, Dierkes J, Restel K, Christianson L, De Santis KK, Zeeb H. Digital information exchange between the public and researchers in health studies: Scoping review. Journal of Medical Internet Research. 2025;27e63373. https://doi.org/10.2196/63373