TA5 “Use Cases”

Strukturierte, qualitätsgesicherte individuelle Phänotyp- und expositionsbezogene Gesundheitsdaten werden in klinischen Studien sowie epidemiologischen und Public-Health-Studien generiert. Klinische Studien und (prospektive) epidemiologische Studien sind die am besten geeigneten Studiendesigns, um (1) die Entstehung und Dynamik von messbaren Phänotypprofilen und Krankheiten auf individueller und Populationsebene und (2) die Wirksamkeit diagnostischer und therapeutischer Interventionen zu untersuchen. Der Zugang zu detaillierten Informationen über eine große und unselektierte Anzahl von Teilnehmer:innen und Patient:innen ist entscheidend, um die Risikostratifizierung von Patient:innen voranzutreiben, die personalisierte Medizin zu unterstützen, neue Interventionsmöglichkeiten zu finden und die Patientenversorgung zu verbessern. Heutzutage werden immer mehr Daten durch große Primärdatensammlungen (z. B. für Kohortenstudien) und Sekundärdatenquellen wie Krankheitsregister oder Krankenversicherungsdaten verfügbar. Die gemeinsame Nutzung und Wiederverwendung solcher Daten für Forschungszwecke ist derzeit aus mehreren Gründen eingeschränkt: (1) Mangel an standardisierten Metadaten und methodische Vielfalt bei der Sammlung von Gesundheitsinformationen über Studien hinweg, (2) unvollständiges Wissen über relevante Studien und die Art der gesammelten Daten in der Forschungsgemeinschaft, (3) regulatorische, administrative, ethische und rechtliche Herausforderungen des Datenzugangs und der Zusammenführung von Daten über Populationen oder Datenquellen hinweg und (4) mangelnde Kenntnisse und Fähigkeiten potenzieller Datennutzer:innen und Einschränkungen der Datenanalyse-Infrastrukturen zur Nutzung von Studiendaten.

Während TA2, TA3 und TA6 die notwendigen Konzepte und Dienste im Zusammenhang mit der Harmonisierung und Standardisierung von Daten und Metadaten, Daten- und Metadaten-Repositorien, dem Datenzugang und der Datenanalyse entwickeln werden, besteht das Hauptziel von TA5 darin, diese Infrastrukturkomponenten in spezifischen Anwendungsfällen, die die Kernbedürfnisse der wissenschaftlichen Gemeinschaft im Kontext der Gesundheitsdatenforschung widerspiegeln, zu implementieren oder zumindest die Möglichkeiten zur Implementierung zu erproben.

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