TA5 - Use Cases

TA5 “Use Cases”

Strukturierte, qualitätsgesicherte individuelle Phänotyp- und expositionsbezogene Gesundheitsdaten werden in klinischen Studien sowie epidemiologischen und Public-Health-Studien generiert. Klinische Studien und (prospektive) epidemiologische Studien sind die am besten geeigneten Studiendesigns, um (1) die Entstehung und Dynamik von messbaren Phänotypprofilen und Krankheiten auf individueller und Populationsebene und (2) die Wirksamkeit diagnostischer und therapeutischer Interventionen zu untersuchen. Der Zugang zu detaillierten Informationen über eine große und unselektierte Anzahl von Teilnehmer:innen und Patient:innen ist entscheidend, um die Risikostratifizierung von Patient:innen voranzutreiben, die personalisierte Medizin zu unterstützen, neue Interventionsmöglichkeiten zu finden und die Patientenversorgung zu verbessern. Heutzutage werden immer mehr Daten durch große Primärdatensammlungen (z. B. für Kohortenstudien) und Sekundärdatenquellen wie Krankheitsregister oder Krankenversicherungsdaten verfügbar. Die gemeinsame Nutzung und Wiederverwendung solcher Daten für Forschungszwecke ist derzeit aus mehreren Gründen eingeschränkt: (1) Mangel an standardisierten Metadaten und methodische Vielfalt bei der Sammlung von Gesundheitsinformationen über Studien hinweg, (2) unvollständiges Wissen über relevante Studien und die Art der gesammelten Daten in der Forschungsgemeinschaft, (3) regulatorische, administrative, ethische und rechtliche Herausforderungen des Datenzugangs und der Zusammenführung von Daten über Populationen oder Datenquellen hinweg und (4) mangelnde Kenntnisse und Fähigkeiten potenzieller Datennutzer:innen und Einschränkungen der Datenanalyse-Infrastrukturen zur Nutzung von Studiendaten.

Während TA2, TA3 und TA6 die notwendigen Konzepte und Dienste im Zusammenhang mit der Harmonisierung und Standardisierung von Daten und Metadaten, Daten- und Metadaten-Repositorien, dem Datenzugang und der Datenanalyse entwickeln werden, besteht das Hauptziel von TA5 darin, diese Infrastrukturkomponenten in spezifischen Anwendungsfällen, die die Kernbedürfnisse der wissenschaftlichen Gemeinschaft im Kontext der Gesundheitsdatenforschung widerspiegeln, zu implementieren oder zumindest die Möglichkeiten zur Implementierung zu erproben.

Ansprechpartner:innen

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Prof. Dr. Iris Pigeot

TA5-Lead
Measure-Lead: T5.3 “Use case ‘Secondary data and record linkage’”
Telefon: +49 (0)228 73-60351
                                          
Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH
Achterstraße 30
D-28359 Bremen 
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Prof. Dr. Matthias Schulze

TA5-Lead
Telefon: +49 (0)33 200 88 - 2434
                                          
Deutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke
Arthur-Scheunert-Allee 114-116
14558 Nuthetal 
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Prof. Dr. Ute Nöthlings 

Measure-Lead T5.1 “Use case ‘Nutritional epidemiology’”
Telefon: +49 (0)228 73 60490
                                          
Universität Bonn
Institut für Ernährungs- und Lebensmittelwissenschaften
Fiedrich-Hirzebruch-Allee 7
53115 Bonn
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Prof. Dr. Tobias Pischon

Telefon: +49 (0)30 9406-4563
                                          
Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC)
Robert-Rössle-Straße 10
13125 Berlin, Deutschland
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Prof. Dr. Hajo Zeeb

Measure-Lead T5.2 “Use case ‘Epidemiology of chronic diseases’”
E-Mail: zeeb@leibniz-bips.de
Telefon: +49 (0)421 218-56-902
                                          
Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH
Achterstraße 30
D-28359 Bremen
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Prof. Dr. Wolfgang Ahrens

Measure-Lead T5.3 “Use case ‘Secondary data and record linkage’”
Telefon: +49 (0)421 218-56822
                                          
Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH
Achterstraße 30
D-28359 Bremen 
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Dr. Oana Brosteanu

Measure-Lead T5.4 “Use case ‘Clinical trials’”
Telefon: +49 (0)341 97 16251
                                          
Universität Leipzig
Zentrum für Klinische Studien Leipzig
Härtelstraße 16-18
04107 Leipzig
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Matthias Löbe

Measure-Lead T5.4 “Use case ‘Clinical trials’”
Telefon: +49 (0)341 97 16113
                                          
Universität Leipzig
Zentrum für Klinische Studien Leipzig
Härtelstraße 16-18
04107 Leipzig
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Prof. Dr. Horst Hahn

Measure-Lead T5.6 “Use case ‘Radiomics / imaging AI’”
Telefon: +49 (0)421 218-59002
                                          
Fraunhofer Institute for Digital Medicine MEVIS
Max-von-Laue-Str. 2
28359 Bremen
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