TA6 - Privacy & Data Access in Concert

TA6 “Privacy & Data Access in Concert”

In der von NFDI4Health entwickelten Infrastruktur sind auf vielen Ebenen datenschutzrechtliche Bestimmungen zu berücksichtigen. Zudem gehören die von NFDI4Health verwalteten Gesundheitsdaten zu den sogenannten besonderen Kategorien personenbezogener Daten, deren Verarbeitung besonders strengen datenschutzrechtlichen Anforderungen unterliegt. Dennoch enthält das Datenschutzrecht eine Vielzahl von Regelungsansätzen der Datenverarbeitung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken, die alle auf eine Privilegierung dieser Datenverarbeitung abzielen. Dazu gehören eine Lockerung des Grundsatzes der Zweckbindung, gesetzliche Ausnahmen vom generellen Verbot der Datenverarbeitung, die Möglichkeit der sogenannten weiten Einwilligung sowie zahlreiche Ausnahmen im Hinblick auf die Rechte der Betroffenen.

Datenschutz und Datensicherheit sind übergreifende Herausforderungen für alle Konsortien, die personenbezogene Daten verarbeiten, sodass durch enge Abstimmung mit anderen Konsortien (z.B. GHGA und KonsortSWD) Synergien genutzt werden können. Datenschutz und Datensicherheit sind auch innerhalb von NFDI4Health Querschnittsthemen, die von allen TAs beachtet werden müssen. Ein Schwerpunkt der TA6 wird daher darin liegen, sicherzustellen, dass Datenschutzbelange auf allen Ebenen des Konsortiums adäquat berücksichtigt werden. Dies gilt insbesondere für die Arbeiten in TA3, TA4 (T4.2, T4.5) und TA5.

Darüber hinaus wird TA6 den Stand der Technik in Bezug auf Organisationsstrukturen und technische Werkzeuge analysieren. Sie wird Konzepte und Lösungen entwickeln, die erforderlich sind, um die Use Cases umzusetzen und die verschiedenen Arten von Daten, die von den lokalen Datenzugriffspunkten (LAPs) bereitgestellt werden, angemessen zu schützen (siehe T3.5). Hierfür werden wir anschließend in enger Zusammenarbeit mit dem MII und anderen Konsortien Governance-Strukturen und technische Lösungen evaluieren und einführen. Die Use Cases werden als Testumfelder für das Design und die Implementierung von Lösungen dienen, insbesondere T5.4 bezüglich Record Linkage.

Ansprechpartner:innen

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Prof. Dr. Ulrich Sax

TA6-Lead
Measure-Lead: T6.1 “Generic concept and services for data sharing and data protection”
Telefon: +49 (0)551 3961529
                                          
Universitätsmedizin Göttingen
Institut für Medizinische Informatik
Robert-Koch-Straße 40
37075 Göttingen
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Prof. Dr. Benedikt Buchner

TA6-Lead
Measure-Lead: T6.2 “Legal framework, esp. common consent standards and data access procedures”
Telefon: +49 (0)421 218-66040
                                          
Universität Bremen
Fachbereich Rechtswissenschaft
Universitätsallee GW1
28359 Bremen
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Dr. Harald Kusch

Measure-Lead T6.1 “Generic concept and services for data sharing and data protection”
E-Mail: harald.kusch@med.uni-goettingen.de
Telefon: +49 (0)551 3961539
                                          
Universitätsmedizin Göttingen
Institut für Medizinische Informatik
Robert-Koch-Straße 40
37075 Göttingen
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Prof. Dr. Fabian Prasser

Measure-Lead T6.3 “Development of concepts and methods for privacy risk assessment”
E-Mail: fabian.prasser@charite.de
Telefon: +49 (0)30 450 528 781
                                         

AG Medizininformatik
Berlin Institute of Health @ Charité - Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin

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Prof. Dr. Holger Fröhlich

Measure-Lead T6.4 “Synthetic health data”
Telefon: +49 (0)2241 14-4206
                                          
Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen SCAI
Schloss Birlinghoven
53757 Sankt Augustin
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Prof. Dr. Wolfgang Ahrens

Measure-Lead T6.5 “Best practice of record/data linkage with regard to data privacy and data protection requirements”
Telefon: +49 (0)421 218-56822
                                          
Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH
Achterstraße 30
D-28359 Bremen 
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Sebastian C. Semler

Measure-Lead T6.5 “Best practice of record/data linkage with regard to data privacy and data protection requirements”
Telefon: +49 (0)30 22 00 24 70
                                          
TMF – Technologie- und Methodenplattform
für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
Charlottenstraße 42/Ecke Dorotheenstraße
10117 Berlin