Datenpublikation

Datenpublikation für personalisierte Gesundheitsdaten als neuer Standard

NFDI4Health schafft Verfahren für die FAIRe Veröffentlichung von Gesundheitsstudien ohne den Schutz der Daten zu gefährden.

Publikation von Studiendaten

Gesundheitsdaten, wie sie in klinischen und epidemiologischen Studien sowie in Studien zur öffentlichen Gesundheit erhoben werden, können nicht frei veröffentlicht werden, sind aber wertvolle Datensätze, deren Weiterverwendung für die Gesundheitsforschung von großer Bedeutung ist.

NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen:

(1) Auf der Grundlage bestehender internationaler Standards hat NFDI4Health ein generisches Informationsmodell für die Beschreibung von gesundheitsbezogenen Studien entwickelt und ist mit verschiedenen Gruppen im Austausch, um dieses Informationsmodell als nationalen und internationalen Standard zu etablieren. Lesen Sie mehr über die Implementierungsrichtlinie des Informationsmodells.

(2) Dieses Informationsmodell beinhaltet auch Informationen über die Nachnutzung der Daten und die entsprechenden Zugangsbedingungen. Zusammen mit einem persistenten Identifier sind damit alle (Meta)Daten veröffentlicht, um von einer Datenpublikation zu sprechen. Die Daten selbst bleiben unter der vollständigen Kontrolle ihrer primären Verwahrer und Zugang kann durch die etablierten Antragsverfahren beantragt werden. Lesen Sie mehr über die Publikationsleitlinien und das Metadatenschema.

(3) Für die Veröffentlichung der Gesundheitsstudien hat NFDI4Health den German Central Health Study Hub als Infrastruktur entwickelt. Der German Central Health Study Hub ermöglicht die Erfassung der Studienmetadaten über eine benutzerfreundliche webbasierte Datenerfassungsvorlage oder eine Anwendungsprogrammierschnittstelle. Er bietet außerdem die Möglichkeit, Studiendokumente individuell zu veröffentlichen, wobei insbesondere die Veröffentlichung von Fragebögen und Variablenkatalogen erwünscht ist, da diese die detailliertesten Informationen über verfügbare Daten enthalten. Auf diese Weise werden Gesundheitsstudien mit den dazugehörigen Daten besser auffindbar, und Forscher können die Informationen nutzen, um den Inhalt von Datensammlungen zu bewerten und sich über Zugangsbedingungen und Anforderungen an die Daten zu informieren. Lesen Sie mehr.

Die Bausteine für die Veröffentlichung personenbezogener Gesundheitsdaten sowie Schulungs- und Informationsmaterial über den Veröffentlichungsprozess stehen der Community zur Verfügung. Um die Akzeptanz und eine breite Nutzung des Veröffentlichungsprozesses zu erreichen, ist eine weitere enge Interaktion mit der Community notwendig ist.

Unsere Services

Health Study Hub

Der German Central Health Study Hub ermöglicht Wissenschaftler:innen, ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen oder Informationen über vergangene und laufende Studien finden.

Data Train

Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forscher:innenn in den biomedizinischen Wissenschaften auszubilden.

Personal Health Train

Um datengesteuerte Innovationen in der Medizin zu fördern, haben wir eine verteilte Analyseinfrastruktur entwickelt, die die Forschung an sensiblen Daten ohne vorherige Datenfreigabe ermöglicht und gleichzeitig verschiedene Datenformate unterstützt: den Personal Health Train.

Local Data Hub

Mit dem LDH liefern wir eine Web-Lösung für transparentes und FAIRes DataSharing. Von der Suche im German Central Health Study Hub gelangen Interessenten zu den Projekten in Ihrer lokalen Plattform zum Forschungsdatenmanagement – dem Local Data Hub.

Datenpublikation

NFDI4Health schafft Verfahren für die FAIRe Veröffentlichung von Gesundheitsstudien ohne den Schutz der Daten zu gefährden. NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen.

Datenharmonisierung

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Datenqualitätsbewertung

Es ist paradox: Einerseits hängt eine gute wissenschaftliche Arbeit von einer hohen Datenqualität ab. Auf der anderen Seite wird zwar viel Aufwand in das Design und die Durchführung von Studien gesteckt, nicht aber in die Datenqualitätsbewertungen. Wir helfen, die effiziente Durchführung solcher Bewertungen zu erleichtern.

DataSHIELD

Ausbau von dezentralen Forschungsprojekten mit DataSHIELD: Bisher verhindern Datenschutzbedenken und das Fehlen von spezieller IT-Infrastruktur die Ausweitung von institutsübergreifenden Forschungsprojekten. Das soll DataSHIELD ändern.