Datenharmonisierung

Datenharmonisierung und Verknüpfung der Gesundheitsbereiche durch einheitliche Standards

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Image

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

NFDI4Health hat Leitlinien für die Veröffentlichung von Daten, gemeinsame Standards für die Beschreibung von Metadaten und Anpassungen der Interoperabilitätsstandards für Gesundheitsdaten entwickelt, um die Beschreibung von Studien und die entsprechenden Metadaten zu harmonisieren. Dadurch werden diese Metadaten aussagekräftiger und vergleichbarer und somit die Studien und ihre Daten "FAIR".

Die von uns entwickelte Datenveröffentlichungspolitik beschreibt Empfehlungen und Anforderungen für die Veröffentlichung von Forschungsdaten aus gesundheitsbezogenen Studien, wobei der Schwerpunkt auf den von NFDI4Health entwickelten Services liegt. Sie klassifiziert die zu veröffentlichenden Ressourcentypen, wie Studienbeschreibungen oder Typen von Studiendokumenten oder Datensammlungen, umreißt die Lizenzierung für solche Ressourcen und die Verwendung mehrjähriger Identifikatoren und definiert die Anforderungen an die Formatierung und die Beschreibung der Metadaten für die veröffentlichten Ressourcen und ihre Daten.

Für die Metadaten, die die Ressourcen beschreiben, verweist die Veröffentlichungspolitik auf das von uns entwickelte maßgeschneiderte Metadatenschema, das in den NFDI4Health-Services implementiert ist. Dieses Metadatenschema kombiniert gemeinsame Elemente und ihre kontrollierten Vokabulare (Wertesätze), die für alle von NFDI4Health abgedeckten Domänen und Anwendungsfälle relevant sind. Es ist modular aufgebaut und umfasst auch Module, die für bestimmte Teilbereiche spezifischer sind. Mappings zu bereichsübergreifenden (z. B. DataCite) und zu gesundheitsbereichsspezifischen Standards sowie zu anderen Metadatenschemata und Registern für klinische Studien bilden die Grundlage für die Anbindung an externe Ressourcen.

Um die Interoperabilität der in den NFDI4Health-Services erfassten Daten weiter zu verbessern, nutzen wir auch gesundheitsbereichsspezifische Ontologien (z. B. SNOMED CT) und Dateninteroperabilitätsstandards, z. B. durch Implementierung des Metadatenschemas als Profil in HL7 FHIR.

Leitlinien für die Datenveröffentlichung, ein maßgeschneidertes und interoperables Metadatenschema, das sich an etablierten Standards orientiert, sowie Anpassungen von Dateninteroperabilitätsstandards und bereichsspezifischen Ontologien bilden die Grundlage für die harmonisierte Erfassung von gesundheitsbezogenen Studien, ihren Metadaten und Daten.

Unsere Services

Health Study Hub

Der German Central Health Study Hub ermöglicht Wissenschaftler:innen, ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen oder Informationen über vergangene und laufende Studien finden.

Data Train

Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forscher:innenn in den biomedizinischen Wissenschaften auszubilden.

Personal Health Train

Um datengesteuerte Innovationen in der Medizin zu fördern, haben wir eine verteilte Analyseinfrastruktur entwickelt, die die Forschung an sensiblen Daten ohne vorherige Datenfreigabe ermöglicht und gleichzeitig verschiedene Datenformate unterstützt: den Personal Health Train.

Local Data Hub

Mit dem LDH liefern wir eine Web-Lösung für transparentes und FAIRes DataSharing. Von der Suche im German Central Health Study Hub gelangen Interessenten zu den Projekten in Ihrer lokalen Plattform zum Forschungsdatenmanagement – dem Local Data Hub.

Datenpublikation

NFDI4Health schafft Verfahren für die FAIRe Veröffentlichung von Gesundheitsstudien ohne den Schutz der Daten zu gefährden. NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen.

Datenharmonisierung

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Datenqualitätsbewertung

Es ist paradox: Einerseits hängt eine gute wissenschaftliche Arbeit von einer hohen Datenqualität ab. Auf der anderen Seite wird zwar viel Aufwand in das Design und die Durchführung von Studien gesteckt, nicht aber in die Datenqualitätsbewertungen. Wir helfen, die effiziente Durchführung solcher Bewertungen zu erleichtern.

DataSHIELD

Ausbau von dezentralen Forschungsprojekten mit DataSHIELD: Bisher verhindern Datenschutzbedenken und das Fehlen von spezieller IT-Infrastruktur die Ausweitung von institutsübergreifenden Forschungsprojekten. Das soll DataSHIELD ändern.
Wir benutzen Cookies

Wir verwenden erforderliche Drittinhalte (z.B. Scriptbibliotheken) um die Funktion unserer Seite zu gewährleisten. Wenn Sie dies nicht möchten, besuchen Sie unsere Seite bitte nicht.

Auf unserer Seite betten wir Drittinhalte von anderen Anbietern ein (z.B. Social Plugins, Kartendienste, externe Schriftarten). Wir haben auf die weitere Datenverarbeitung und ein etwaiges Tracking durch den Drittanbieter keinen Einfluss.

Wir setzen in diesem Rahmen auch Dienstleister in Drittländern außerhalb der EU ohne angemessenes Datenschutzniveau ein, was folgende Risiken birgt: Zugriff durch Behörden ohne Information, keine Betroffenenrechte, keine Rechtsmittel, Kontrollverlust.

Mit Ihrer Einstellung willigen Sie in die oben beschriebenen Vorgänge ein. Sie können Ihre Einwilligung mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Mehr Informationen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.