Community

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Wir wollen Nutzer:innen unterstützen sich partizipativ in die Entwicklung unserer Konzepte einzubringen. Hierbei beziehen wir die Sichtweisen, Bedürfnisse und Prioritäten der Communities flexibel in unsere Entwicklungsprozesse mit ein. Konkret bedeutet dies die Organisation von Community Workshops und Workshopreihen zu unseren Infrastrukturprojekten, regelmäßige und auf die Bedürfnisse der spezifischer Communities zugeschnittene Schulungs- und Trainingsangebote und offene Feedback- und Evaluierungsrunden durch die Nutzer:innen.


Interaktion, Vernetzung und Austausch mit klinischer Forschung, epidemiologischen und Public-Health-Communities steht im Mittelpunkt aller Aktivitäten der NFDI4Health. Nur durch die aktive Mitgestaltung der Nutzer:innen können wir Konzepte entwickeln, die den Anforderungen der Forschung im Bereich gesundheitsbezogener Daten gerecht werden. Unserem Handeln legen wir ein partizipatives Verständnis von Community Engagement zugrunde. Ziel unserer Tätigkeiten ist es in den Dialog mit allen relevanten Communities zu treten.

Hintergrund

Personenbezogene Gesundheitsdaten werden hauptsächlich von Ärzt:innen, Epidemiolog:innen, Public Health-Forscher:innen und Biometriker:innen gesammelt und analysiert. Forscher:innen in den Bereichen Epidemiologie, medizinische Biometrie, medizinische Informatik, Public Health, Versorgungsforschung, Sozialmedizin und in der Ernährungsepidemiologie sowie Forscher:innen in klinischen Studien bilden somit einen großen Teil unserer Nutzergemeinschaft. Viele von ihnen haben eine Doppelrolle als Datenhalter:innen und Datennutzer:innen. Üblicherweise werden Datensammlungen in dezentralen, autonomen Dateninfrastrukturen gespeichert, die dezentral bleiben sollen, aber in ein gemeinsames Framework für eine zentrale Suche und einen zentralen Zugriff integriert werden müssen.

Um die spezifischen Bedürfnisse der Gesundheitsforschung zu identifizieren, zu konkretisieren und zu adressieren, bezieht NFDI4Health wichtige Akteure in diesem Bereich als Beteiligte ein. Um die Akzeptanz und Nutzung unserer entwickelten Konzepte zu fördern, hat NFDI4Health bereits während der Antragsphase die Nutzergemeinschaft einbezogen und in einer Umfrage die Anforderungen und Bedarfe der Nutzergemeinschaft abgefragt sowie in einem Community-Workshop die Zielsetzung des Antrags diskutiert. NFDI4Health setzt dieses Engagement fort und bezieht die Nutzergemeinschaft in folgenden Bereichen aktiv in das Projekt mit ein: Governance, Projektaufrufe, Schulungs- und Disseminationsaktivitäten für verschieden Zielgruppen sowie Feedbackschleifen. Inhaltlich wird dies insbesondere von den Task Areas TA4 und TA5 gewährleistet.

 

Veranstaltungen

Citizen Science

Die NFDI4Health baut aktuell vier Projekte aus dem Bereich Citizen-Science auf. Ziel ist, durch den intensiven Austausch mit interessierten Bürger:innen, Ängste vor der Datennutzung abzubauen und aufzuzeigen, welche Chancen diese bietet. Weitere Projekte sollen folgen.

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Training und Development

Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forschern in den biomedizinischen Wissenschaften aufzubauen.

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Community Workshops

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Kartierung der Datenkompetenz-landschaft

Es existieren vielfältige Datenkompetenzweiterbildungsangebote mit diversen Formate, Themenschwerpunkte und
Zielgruppen. Ziel des Workshops war die Sichtbarkeit dieser
zu erhöhen und eine erste Übersicht der Angebotslandschaft schaffen.

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Antragsformulare für den Zugang zu Forschungsdaten


Wie können Antragssysteme der Zukunft aussehen?
Welche Anforderungen muss ein Antragsportal erfüllen?
Welche Metainformationen müssen für die föderierte Analyse der Daten erfasst werden?

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White Paper zur Verbesserung des Record Linkage in Deutschland

- Start des offenen Review-Prozesses
- Wie kann das White Paper ergänzt werden?
- Rechtliche Betrachtung und Schlussfolgerungen

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