Citizen Science

Citizen-Science

Die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (NFDI4Health) baut vier Projekte aus dem Bereich Citizen-Science auf. Ziel ist, durch den intensiven Austausch mit interessierten Bürger:innen, Ängste vor der Datennutzung abzubauen und aufzuzeigen, welche Chancen diese bietet.

Image
"Auf lange Sicht wollen wir mit der NFDI4Health helfen, die Gesundheit der Menschen zu erhalten und Krankheiten effektiver zu bekämpfen. Dazu müssen wir mit sensiblen Gesundheitsdaten arbeiten. Uns ist es daher wichtig, die Bevölkerung zu informieren, welche Chancen in der wissenschaftlichen Nutzung von personenbezogenen Gesundheitsdaten liegen", erklärt Prof. Dr. Juliane Fluck, Sprecherin der NFDI4Health und Programmbereichsleiterin „Wissensmanagement“ bei ZB MED – Informationszentrum Lebenswissenschaften. Citizen-Science beschreibt einen Forschungsansatz, bei dem wissenschaftliche Erkenntnisse von Personen generiert werden, die nicht hauptberuflich in der Wissenschaft arbeiten – mit oder ohne Beteiligung von hauptberuflich Forschenden.
"Citizen-Science-Projekte weisen viele spannende Aspekte auf, die der klassischen Wissenschaft oft fehlen", erklärt Prof. Dr. Hajo Zeeb, Co-Leiter der Task Area "Community & Networking" bei der NFDI4Health und Leiter der Abteilung für Prävention und Evaluation am Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS in Bremen. Er fügt an: "Durch die Zusammenarbeit mit Freiwilligen gewinnen Wissenschaftler:innen viele neue Blickwinkel auf ihr eigenes Forschungsfeld. Darüber hinaus stärken Citizen-Science-Projekte die Gemeinschaft, indem sie Menschen aus verschiedenen Hintergründen und Interessen zusammenbringen. Ich halte sie gerade im Kontext der Gesundheitsforschung für immens wichtig."

Von NFDI4Heath geförderte Partner:innen initiierten vier Citizen Science Projekte

ORIENTATE

Citizen Science: Patient*innenorganisationen als (Mitbe-)Gründer von Datenregistern. Ein Pilotprojekt für die vertiefende Forschungsbeteiligung deren Mitgliedschaft
Weiterlesen

Making Sense of my own Health Data

Ein Citizen Science Ansatz zur persönliche Verfolgung von Gesundheitsdaten.
Weiterlesen

PARES

Patient:innen-zentrierte Entwicklung von geeigneten Formen der Kommunikation von wissenschaftlichen Ergebnissen an Teilnehmer:innen klinischer Studien
Weiterlesen

MIKA

Bürger:innen entwickeln gemeinsam mit Wissenschaftler:innen einen Fragebogen zur Bereitschaft an epidemiologischen Studien teilzunehmen

Weiterlesen
Wir benutzen Cookies

Wir verwenden erforderliche Drittinhalte (z.B. Scriptbibliotheken) um die Funktion unserer Seite zu gewährleisten. Wenn Sie dies nicht möchten, besuchen Sie unsere Seite bitte nicht.

Auf unserer Seite betten wir Drittinhalte von anderen Anbietern ein (z.B. Social Plugins, Kartendienste, externe Schriftarten). Wir haben auf die weitere Datenverarbeitung und ein etwaiges Tracking durch den Drittanbieter keinen Einfluss.

Wir setzen in diesem Rahmen auch Dienstleister in Drittländern außerhalb der EU ohne angemessenes Datenschutzniveau ein, was folgende Risiken birgt: Zugriff durch Behörden ohne Information, keine Betroffenenrechte, keine Rechtsmittel, Kontrollverlust.

Mit Ihrer Einstellung willigen Sie in die oben beschriebenen Vorgänge ein. Sie können Ihre Einwilligung mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Mehr Informationen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.