ORIENTATE

Patient*innenorganisationen als (Mitbe-)Gründer von Datenregistern. Ein Pilotprojekt für die vertiefende Forschungsbeteiligung ihrer Mitglieder.

Der Ausgangspunkt unseres Projektes ORIENTATE ist die Einsicht, dass sich Patient*innen bislang nur selten als Ko-Forschende an quantitativen Forschungsstudien beteiligen. Bisher ist wenig darüber bekannt, ob Patient*innen sich in diesem Feld der Forschung aktiv beteiligen wollen, und wenn Bedarf besteht, welche Unterstützung sie als Ko-Forschende benötigen. In unserem Projekt ermitteln wir daher mithilfe einer Online-Umfrage (Bedarfsanalyse) die Bedarfe von Patient*innen zur Partizipation im Rahmen von quantitativen Studien. Darüber hinaus ermitteln wir auch, welche Anforderungen aus Sicht der Patient*innen im Rahmen einer Forschungsbeteiligung an sie gestellt werden. In Zusammenarbeit mit PRO RETINA entwickeln wir Weiterbildungsformate (2-stündiger Workshop und Podcasts), die im Rahmen des Projektes ebenfalls gemeinsam durchgeführt werden. Sowohl an der Online-Umfrage als auch an dem Workshop können Mitglieder von PRO RETINA teilnehmen.

Zusätzlich wird im Austausch eine Handreichung für Forschende zum Thema gelingende partizipative Zusammenarbeit erstellt und anschließend mit Forschenden und PRO RETINA-Mitgliedern diskutiert, umbeide Perspektiven einzubeziehen. Weitere Beteiligungsmöglichkeiten für die Mitglieder werden im Laufe des Projektes festgelegt. Die Mitglieder von PRO RETINA haben jederzeit die Möglichkeit, mit den Projektbeteiligten Kontakt aufzunehmen, um ihre Ideen und Fragen einzubringen. Im Sinne der partizipativen Forschung nimmt PRO RETINA während des gesamten Projektverlaufs, einschließlich der Veröffentlichung der Ergebnisse, eine gleichberechtigte Rolle ein. Wir sind davon überzeugt, dass der gewählte Ko-Forschungsansatz dazu beiträgt, dass die entwickelten Instrumente (Bedarfsanalyse, Weiterbildungsformate, Handreichung für Forschende) besser auf unsere Zielgruppe zugeschnitten sind und gleichzeitig auch von anderen Ko-Forschenden leichter weiterverwendet werden können.

Wissenschaftlicher Hintergrund

Forschungsfrage: Wie kann die Rolle und Beteiligung von Patient*innen in quantitativen Forschungsstudien nachhaltig verbessert werden? Wir fragen danach, ob es eigentlich einen Bedarf bei Patient*innen gibt, an allen Forschungsphasen einer Forschungsstudie zu partizipieren. Und welche Kompetenzen müssen Patient*innen als Ko-Forschende haben, um an einer Studie teilhaben zu können?

Ziele: Unser Projekt verfolgt das Ziel, den Partizipationsbedarf von sowie die Anforderungen an Patient*innen in quantitativen, komplexen Forschungsstudien zu analysieren. Auf Basis unserer Analyse entwickeln wir

ein Weiterbildungsformat, um eine verbesserte Teilhabe für Patient*innen zu fördern. Zusätzlich erstellen wir eine Handreichung für akademisch Forschende mit Hinweisen, Vorschlägen und Ideen, die für eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit Patient*innen genutzt werden können.

Methoden: Ko-Forschung (partizipative Durchführung des Projektes); quantitative Bedarfsanalyse in der Form einer Online-Umfrage; Ko-Entwicklung und Ko-Durchführung von Weiterbildungsformaten, die evaluiert werden; Workshops.

Abbildung 1: Wunsch nach Beteiligung in drei Phasen einer Forschungsstudie von PRO RETINA Mitgliedern

Aktueller Stand

Das von der HAW Hamburg und PRO RETINA Deutschland e.V. gemeinsam durchgeführte und von NFDI4Health/DFG geförderte Projekt ORIENTATE verfolgt das Ziel, die Rolle und Beteiligung von Patient*innen in quantitativen Forschungsstudien nachhaltig zu verbessern. Prof. Wöhlke, Professorin für Gesundheitswissenschaften und Ethik, betont: „Unser Projekt mit PRO RETINA ist ein Pilotprojekt, das einen wichtigen Beitrag zur Entwicklung einer patientenorientierten medizinischen Forschung leistet, von dem später auch andere Patient*innenorganisationen profitieren können. Wir wollen Patientinnen und Patienten eine Stimme geben und sicherstellen, dass ihre Bedürfnisse und Perspektiven in der Forschung berücksichtigt werden.“

Im Juni 2023 fand ein Präsenztreffen des Projektteams, bestehend aus Ko-Forschenden der HAW Hamburg und PRO RETINA, in Hamburg statt. „Das Präsenztreffen war eine gute Gelegenheit, uns einmal intensiv mit den verschiedenen Aspekten des Projekts ORIENTATE zu beschäftigen und diese einen Schritt weiter voranzutreiben“, sagt Thomas Duda, Fachbereichsleiter Digitalisierung bei PRO RETINA. „Außerdem war das persönliche Kennenlernen sehr wertvoll. Wir planen ein nächstes Präsenztreffen im Oktober dieses Jahres, diesmal bei uns in der PRO RETINA Geschäftsstelle in

Bonn“, so Thomas Duda weiter.Beim Präsenztreffen wurden die Ergebnisse der durchgeführten Online-Bedarfsanalyse diskutiert sowie die weiteren Schritte zur gemeinsamen Entwicklung und Umsetzung der Weiterbildungsformate besprochen. Dr. Henk J. van Gils-Schmidt, wissenschaftlicher Mitarbeiter an der HAW Hamburg, zeigt sich begeistert: "Es ist erfreulich zu sehen, dass unsere Ergebnisse ein starkes Interesse der PRO RETINA Mitglieder an einer aktiven Teilnahme an den verschiedenen Phasen quantitativer Forschungsstudien zeigen (siehe Abb. 1). Diese Erkenntnis ist nicht nur für unser Projekt wertvoll, sondern auch für andere Forschende im quantitativen Bereich.“ Zudem wurde deutlich, dass sich die Mitglieder von PRO RETINA für die zu entwickelnden Weiterbildungsformate- zur Stärkung der Kompetenzen von Patient*innen für die Beteiligung an Forschungsprojekten- Formate wie Podcasts sowie Workshops wünschen.

In der nächsten Projektphase werden die Weiterbildungsformate konzipiert, durchgeführt und evaluiert. Zudem wird eine Handreichung für akademisch Forschende erstellt, die Impulse für eine vertiefte Auseinandersetzung hinsichtlich der erfolgreichen Zusammenarbeit mit Patient*innen aufbereitet.

Beteiligte Institutionen

ORIENTATE ist ein partizipatives Projekt, das unter der Leitung von Prof. Dr. Sabine Wöhlke, HAW Hamburg und PRO RETINA Deutschland e.V. gemeinsam durchführt wird.