Task Force COVID-19

NFDI4Health Task Force COVID-19

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Ziele der Task Force COVID-19 sind die rasche und substanzielle Information der Fachcommunity über relevante Standards und Erhebungsinstrumente zum Thema COVID-19 und der Aufbau eines Inventars deutscher Gesundheitsstudien zu COVID-19. Damit stärken wir eine kooperative medizinische, Public Health und epidemiologische Forschung auf Basis internationaler IT-Standards.

Komplementär zu den meisten anderen Initiativen in der Medizin konzentrieren wir uns über klinische Patientendaten hinaus auf die Folgen des Pandemieausbruchs für die öffentliche Gesundheit. Im Fokus unserer Arbeit stehen z.B. Morbidität, Mortalität, Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, Lebensqualität und Auswirkungen sozialer Isolation.

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Drei zentrale Ziele:

1. Verbesserung der FAIRness von COVID-19-Forschungsdatensammlungen

Die NFDI4Health Task Force COVID-19 wird ein umfassendes Inventar der deutschen Studien zu COVID-19 anlegen mit strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, Primärversorgung, klinischen Studien einschließlich Impfstudien, epidemiologischen Studien und Gesundheitsberichterstattung. Dies umfasst die angemessene Auffindbarkeit und den Zugang zu diesen Ressourcen sowie Maßnahmen für einen verbesserten Datenaustausch, einheitliche Bewertungen der Datenqualität und die Verknüpfung von Datensätzen. Es werden Grundlagen für einen zentralisierten Datenkatalog mit ausgefeilten Suchfunktionen und verbessertem Datenzugriffsmanagement gelegt. Standardisierungsdienste werden den Grad der Interoperabilität verbessern.

2. Förderung der zeitnahen Durchführung von harmonisierten Forschungsarbeiten im Zusammenhang mit COVID-19

Vorausschauende Standardisierungsbemühungen sind unerlässlich, um die Vergleichbarkeit der Ergebnisse zukünftiger Studien im Zusammenhang mit der Verbreitung von COVID-19 und den gesundheitlichen/psychosozialen Folgen von Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie sicherzustellen. Die Task Force wird Leitfäden, Schulungsmaterialen und Standards entwickeln, z.B. zum Datenmanagement, zu Erhebungsinstrumenten, zur Nutzung von Routinedaten, und diese hier verfügbar machen sowie an anderen relevanten Stellen verbreiten.

Ergänzt wird dies durch qualitätsgeprüfte Analyseroutinen und Optionen zur interaktiven webbasierten Datenexploration und -visualisierung, wodurch die zeitnahe Verfügbarkeit von qualitativ hochwertigen COVID-19-Forschungsergebnissen unterstützt wird. Zudem wird die Task Force den von der NFDI4Health vorgesehenen Use Case ‘Radiomics / imaging AI’ auf COVID-19-Patienten ausweiten.

3. Record Linkage verschiedener COVID-19-Datensätze

Offensichtlich werden in verschiedenen, derzeit laufenden Studien Daten von denselben Personen, gerade auch von COVID-19-Patienten, erhoben. Es fehlen jedoch Strukturen, die eine Verknüpfung dieser Informationen ermöglichen. Diesbezüglich wird die Task Force den NFDI4Health Use Case zum Record Linkage erweitern und ein Konzept zur Verknüpfung der verschiedenen, relevanten Datenquellen wie Krankenhausdaten, ambulanten Verschreibungsdaten, Sequenzierdaten, Bilddaten, soziodemographischen und psychosozialen Daten entwickeln. Dieses Konzept wird durch ein Datenschutzkonzept und eine Vorlage für die informierte Einwilligung ergänzt, wobei sämtliches Material hier heruntergeladen werden kann. Um ihre Ziele zu erreichen, wird die NFDI4Health Task Force COVID-19 eng mit anderen nationalen Institutionen und Initiativen wie dem nationalen Forschungsnetzwerk COVID-19, LEOSS, der NAKO Gesundheitsstudie, der Medizininformatik-Initiative und internationalen Initiativen wie RDA, FAIRSharing, FAIRDOM oder Go FAIR zusammenarbeiten. Die Nachhaltigkeit aller Ergebnisse dieser Task Force wird durch das NFDI4Health-Konsortium und die im NFDI4Health-Antrag beschriebenen Nachhaltigkeitsmaßnahmen sichergestellt.

Zusammenarbeit mit anderen (COVID-19-)Initiativen

Um unsere Ziele zu erreichen, arbeiten wir eng mit anderen nationalen Institutionen und Initiativen wie dem nationalen Forschungsnetzwerk der Universitätsmedizin (NUM), der NAKO Gesundheitsstudie und der Medizininformatik-Initiative (MII) zusammen. Mit internationalen Initiativen wie RDA, FAIRSharing, FAIRDOM oder Go FAIR stehen wir in regem Austausch.