Rückmeldung zum WR-Positionspapier

Die diesjährige DataSHIELD Konferenz wurde vom University Medical Center Groningen organisiert und fand vom 11. bis 13. Oktober 2023 statt. Die Konferenz und der vorgelagerte Einführungskurs wurden von ca. 60 Teilnehmenden unterschiedlichster Europäischer Forschungsinstitute besucht. Auch das NFDI4Health Konsortium war mit 4 Mitgliedern vertreten und beteiligte sich am Austausch zur FAIRen Auswertung gesundheitswissenschaftlicher Daten unter Wahrung der Datenschutz- und Souveränitätsrechte mit der Software DataSHIELD.

“Connecting Communities” war das Motto der 1. Conference on Research Data Infrastructure (CoRDI) vom 12. bis 14. September 2023 in Karlsruhe. Der Verein Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) lud nationale wie internationale Akteure ein, ihre Projekte für ein exzellentes Forschungsdatenmanagement vorzustellen. NFDI4Health präsentierte ein richtungsweisendes Konzept für eine nachhaltige und FAIRe Forschungsdateninfrastruktur in der Gesundheitsforschung.

Vom 26. bis 28. September 2023 fand die 18. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi) in Würzburg statt. NFDI4Health nahm an der Konferenz teil und betonte die Bedeutung der FAIRifizierung von Forschungsdaten in der Gesundheitsforschung. Im Mittelpunkt der NFDI4Health-Beiträge standen 4 Workshops zu den Themen Forschungsdatenmanagement und föderierte Datenanalyse.

In Deutschland ist es aktuell schwer, Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen zu verknüpfen. Das verschlechtert die Gesundheitsversorgung deutlich - auch gerade im Vergleich zu europäischen Nachbarländern. Ein neues White Paper benennt Schwachstellen und zeigt Lösungswege auf.

Auf dem Heilbronner Bildungscampus fand vom 17. bis 21. September 2023 die Konferenz der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) statt. Die Fachtagung für digitale Gesundheitsforschung unter dem Motto „Wissenschaft. Nah am Menschen“ zog 800 Teilnehmende aus verschiedenen Wissenschaftsdisziplinen an. Auch Mitglieder des NFDI4Health-Konsortiums reisten an, um ihre Strategie für eine FAIRe Dateninfrastruktur in der Gesundheitsforschung einer breiten Fachöffentlichkeit vorzustellen.

Am 30. August 2023 hat die Bundesregierung den Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG) veröffentlicht. Ziel des Gesetzentwurfs ist es, den Zugang zu qualitativ hochwertigen und repräsentativen Gesundheitsdaten zu verbessern. Auf Basis dieser Daten können - unter Beachtung datenschutz-rechtlicher Vorgaben - die Gesundheitsversorgung optimiert, evidenzbasierte Forschung gefördert und neue Technologien im Gesundheitsbereich entwickelt werden. Mit dem Gesetz werden auch erste Schritte unternommen, um das deutsche Gesundheitswesen auf die Integration in das europäische Gesundheitssystem im Rahmen des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) vorzubereiten.