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Vom 25. bis 27. Oktober 2023 fand in Turin die diesjährige Special Topic Conference (STC) der European Federation of Medical Informatics (EFMI) statt. Die EFMI Arbeitsgruppe „FAIR data in Health Research Performing Organizations“ richtete dabei zusammen mit HL7 Europe einen Workshop mit dem Titel "Discussing FHIR implementations with regard to the FAIR data principles" aus. NFDI4Health stellte die FHIR-Umsetzung ihres Metadatenschemas vor.

Rückblick: NFDI4Health stellt Metadatenschema auf der EFMI Special Topic Conference vor
Sophie Klopfenstein (BIH) und Matthias Löbe (IMISE) stellen die Arbeiten von NFDI4Health vor. (c)NFDI4Health

Die Special Topic Conference (STC) 2023 der European Federation of Medical Informatics (EFMI) tagte dieses Jahr vom 25. bis 27. Oktober 2023 in Turin. Die Arbeitsgruppe „FAIR data in Health Research Performing Organizations“ der EFMI organisierte zusammen mit HL7 Europe einen Workshop zum Thema "Discussing FHIR implementations with regard to the FAIR data principles". NFDI4Health präsentierte die FHIR-Implementierung des NFDI4Health-Metadatenschemas als Beispiel für FAIRe Datenstrukturen.

Die Nutzung von Gesundheitsdaten der Versorgung ist für viele klinische Forschungsprojekte von zunehmender Bedeutung. HL7 FHIR ist ein Standard, der aktuell hauptsächlich als Austauschformat für Daten auf Patientenebene Anwendung findet. Allerdings ist die Beschreibung der Metadaten von Forschungsvorhaben, Studiendesigns, Ergebnisdatensätzen und Studiendokumenten mit HL7 FHIR bisher nur rudimentär möglich. Gleichzeitig fordern große Forschungsinfrastrukturen wie die NFDI die Anwendung der FAIR (Findable – Accessible – Interoperable – Reusable)-Prinzipien, die die Beschreibung von Metadaten nach festgelegten Standards voraussetzt. Der Standard HL7 FHIR bietet hierfür großes Potential. Das Ziel des Workshops bestand daher in der Evaluation von Möglichkeiten zur Übernahme der FAIR-Prinzipien als Akkreditierungsmodell für Health Research Performing Organizations unter Benutzung von HL7 FHIR. In diesem Zusammenhang wurde der FHIR for FAIR Implementation Guide, der von der HL7 SOA Arbeitsgruppe entwickelt wurde, vorgestellt und sein potenzieller Nutzen diskutiert. Anschließend wurden praxisnahe Beispiele besprochen, die ähnliche Ziele verfolgen, darunter der FHIR Implementation Guide des NFDI4Health Metadatenschemas sowie das Modul Forschungsvorhaben des Kerndatensatzes des Medizininformatikinitiative.

Im Ergebnis waren sich die Teilnehmenden einig: Die nächsten wichtigen Schritte sind der Vergleich der existierenden Ansätze sowie die Analyse der möglichen Lücken. Daher wird zeitnah ein Call for Implementations an die wissenschaftliche Gemeinschaft ergehen, den FHIR for FAIR Implementation Guide in ihren Forschungsprojekten umzusetzen.

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