Making sense of my own Health Data

Ein Citizen-Science-Ansatz zum persönlichen Gesundheits-Tracking.

Ein Citizen-Science-Ansatz zum persönlichen Gesundheits-Tracking.

Hintergrund

Smart Watches, Aktivitätstracker, intelligente Waagen und andere vernetzte Gesundheitsgeräte erfreuen sich immer größer werdender Beliebtheit. Viele Nutzer*innen sammeln damit – oft über Jahre hinweg – persönliche Gesundheitsdaten. Bislang ist es jedoch unklar, wie sie die Datenerhebung mit diesen Geräten in ihrem Alltag erleben, ob sie die damit erhobenen Daten verstehen, und wozu sie die Daten verwenden. Ziel des Projektes Making Sense ist ein besseres Verständnis der Interaktion von Nutzer*innen mit ihren persönlichen Gesundheitsgeräten und den damit „getrackten“

Daten im Alltag. Durch OFFIS werden dafür insgesamt 15 Studienteilehmer*innen über mehrere Wochen hinweg intensiv begleitet und zu ihren Erwartungen und Erfahrungen befragt. Erkenntnisse aus der Studie ermöglichen es, die Gestaltung datenbasierter Gesundheitsanwendungen besser auf die Bedarfe der Nutzer*innen zuzuschneiden. Dadurch kann die Akzeptanz gestärkt werden und Risiken durch Nicht-Nutzung oder Fehlinterpretation entgegengewirkt werden.

Citizen Science Kompontente

Mit Hilfe mobiler Anwendungen und Web-Plattformen können Nutzer*innen ihre persönlichen Gesundheitsdaten nicht nur sammeln und zusammenführen, sondern auch analysieren und interpretieren – sie werden also zu Erforscher*innen ihrer eigenen Daten. In der Zukunft könnten sich daraus vielversprechende Citizen Science Ansätze zur aktiven Beteiligung von Patient*innen und Bürger*innen an der Gesundheitsforschung und deren Einbindung in die innovative Erhebung von Forschungsdaten ergeben. Diese Chancen sind jedoch auch mit Risiken verbunden: die Nutzung von vernetzten Gesundheitsgeräten im Alltag erfolgt selten nach einem

spezifischen, wissenschaftlichen Protokoll und Fehlinterpretation oder (un)wissentliche Verfälschung von Daten durch Nutzer*innen können nicht ausgeschlossen werden. Ziel der in Making Sense durchgeführten qualitativen Feldstudie ist es daher, diese Risiken zu identifizieren und wissenschaftlich zu bewerten. Diese Risikoabschätzung trägt dazu bei, dass von Bürger*innen im Realumfeld gesammelte quantitative Gesundheitsdaten besser kontextualisiert und eingeordnet werden können. Dadurch werden vernetzte Gesundheitsgeräte als Chancen für Citizen Science besser nutzbar.

Aktueller Stand

Stand Juli 2023: Wir sind bald startklar für die Feldstudie. Bislang wurden Studiendesign und –-materialien konzipiert und umfassend pilotiert, sowie ein Ethikvotum eingeholt. Zudem haben wir eine Auswahl an vernetzten Gesundheitsgeräten getroffen, aus der sich die Studienteilnehmer*innen zu Beginn der Studie — ganz im Sinne einer realistischen Nutzung im Alltag

ihr persönliches Set zusammenstellen werden. In den nächsten Wochen werden wir Interviewleitfäden, Anleitungen und weitere Studienmaterialien finalisieren, bevor die erste Studienkohorte mit 5 Teilnehmer*innen und einer Laufzeit von 4 Wochen anlaufen wird. Bis Ende des Jahres folgen dann noch zwei weitere Kohorten à 5 Teilnehmer*innen für je 4 Wochen.

Weitere Informationen finden Sie auf der Projektwebseite bei OFFIS: https://www.offis.de/offis/projekt/making-sense.html und der

Gruppe Personal Pervasive Computing am OFFIS: https://www.offis.de/anwendungen/gesellschaft/personal-pervasive-computing.html

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