Central Access Point

Central Access Point - zentrales Antragssportal für Gesundheitsdaten

Mit dem Central Access Point entwickelt NFDI4Health ein zentrales Online-Portal für Wissenschaftler:innen, die Forschungsprojekte mit bereits erhobenen personenbezogenen Gesundheitsdaten durchführen möchten. Ziel ist es, Forschungsdaten von verschiedenen datenhaltenden Organisationen, wie beispielsweise Universitäten und Forschungsinstitute, für neue Projekte nutzbar und datenschutzgerecht zugänglich zu machen.

Aktuell existiert in Deutschland keine einheitliche Regelung für den Antragsprozess zur Nachnutzung personenbezogener Gesundheitsdaten. Es gibt zwar bereits an verschiedenen Standorten die Möglichkeit, Daten für die Nachnutzung zu beantragen oder entsprechende Prozesse sind im Aufbau. Doch sind diese Verfahren nicht miteinander abgestimmt, und die Portale sind nicht vernetzt. Forschungsdaten müssen daher bisher einzeln bei den jeweiligen Datenhaltenden Organisationen angefragt werden, was einen aufwendigen und komplexen Prozess für Wissenschaftler:innen darstellt.

NFDI4Health strebt mit dem Central Access Point an, diesen Prozess zu vereinfachen und die Nachnutzung von Gesundheitsdaten für neue Forschungsfragen erheblich zu erleichtern. Hierzu arbeiten wir eng mit verschiedenen zentralen Akteuren zusammen, um Synergien optimal zu nutzen. Eine Kooperation von NFDI4Health mit dem Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) soll diesen Schritt weiter vorantreiben. Das FDPG wurde im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) im September 2022 veröffentlicht und befindet sich seit Mitte Mai 2023 im Pilotbetrieb für alle Wissenschaftler:innen. Die Datenanfrage und die zugehörige Dateninfrastruktur werden aktuell anhand erster Nutzungsprojekte getestet.

Der Antragsprozess über den NFDI4Health Central Access Point

1. German Central Health Study Hub

Im NFDI4Health German Central Health Study Hub erhalten Wissenschaftler:innen eine Übersicht über verfügbare Studien und Datenbestände (Auffindbarkeit).

2. Machbarkeitsanfrage

3. Einheitlicher Prozess zur Beantragung von Daten

4. Einheitliche vertragliche Regelungen zur Datennachnutzung

5. Koordination der Datenbereitstellung

6. Transparente Darstellung der durchgeführten Forschungsprojekte

Aktuell führt NFDI4Health Workshops durch, um die Chancen, Risiken und Grenzen des Central Access Point zu evaluieren. Diese Workshops haben eine Gemeinschaft relevanter Stakeholder geschaffen, die regelmäßig miteinander in Austausch stehen, um das Ziel eines zentralen Antragsportals voranzutreiben. Zudem planen wir im ersten Quartal 2024 eine erste Vernetzung des German Central Health Study Hub mit dem FDPG.

Unsere Workshops zum Central Access Point

Workshop „Zugang zu föderiert organisierten Forschungsdaten“

Workshop „Antragsformulare für den Zugang zu Forschungsdaten“

Unsere Services

Health Study Hub

Der German Central Health Study Hub ermöglicht Wissenschaftler:innen, ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen oder Informationen über vergangene und laufende Studien finden.

Data Train

Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forscher:innenn in den biomedizinischen Wissenschaften auszubilden.

Personal Health Train

Um datengesteuerte Innovationen in der Medizin zu fördern, haben wir eine verteilte Analyseinfrastruktur entwickelt, die die Forschung an sensiblen Daten ohne vorherige Datenfreigabe ermöglicht und gleichzeitig verschiedene Datenformate unterstützt: den Personal Health Train.

Local Data Hub

Mit dem LDH liefern wir eine Web-Lösung für transparentes und FAIRes DataSharing. Von der Suche im German Central Health Study Hub gelangen Interessenten zu den Projekten in Ihrer lokalen Plattform zum Forschungsdatenmanagement – dem Local Data Hub.

Datenpublikation

NFDI4Health schafft Verfahren für die FAIRe Veröffentlichung von Gesundheitsstudien ohne den Schutz der Daten zu gefährden. NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen.

Datenharmonisierung

Um Gesundheitsstudien und ihre Daten FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable - auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar) zu machen, haben wir Leitlinien und Standards für die Beschreibung von Metadaten und den Datenaustausch entwickelt.

Datenqualitätsbewertung

Es ist paradox: Einerseits hängt eine gute wissenschaftliche Arbeit von einer hohen Datenqualität ab. Auf der anderen Seite wird zwar viel Aufwand in das Design und die Durchführung von Studien gesteckt, nicht aber in die Datenqualitätsbewertungen. Wir helfen, die effiziente Durchführung solcher Bewertungen zu erleichtern.

DataSHIELD

Ausbau von dezentralen Forschungsprojekten mit DataSHIELD: Bisher verhindern Datenschutzbedenken und das Fehlen von spezieller IT-Infrastruktur die Ausweitung von institutsübergreifenden Forschungsprojekten. Das soll DataSHIELD ändern.