Hauptziele

Hauptziele

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Das übergeordnete Ziel von NFDI4Health ist es, die klinische und epidemiologische Forschungsgemeinschaft bestmöglich dabei zu unterstützen, ihre Daten in Übereinstimmung mit Datenschutzbestimmungen und ethischen Grundsätzen mit der Nutzergemeinschaft zu teilen und im Interesse der Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung neue Möglichkeiten der Datenanalyse innerhalb der NFDI zu schaffen.

Um diese Ziele in Übereinstimmung mit den FAIR-Prinzipien zu erreichen, sind die Hauptziele von NFDI4Health:

  1. die Auffindbarkeit von und den Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus klinischen und epidemiologischen Studien, Krankheitsregistern, administrativen Gesundheitsdatenbanken und der öffentlichen Gesundheitsüberwachung in Deutschland zu ermöglichen;
  2. Implementierung eines Rahmens für die zentrale Suche und den Zugang zu bestehenden dezentralen Infrastrukturen für epidemiologische und klinische Studiendaten;
  3. Erleichterung der gemeinsamen Nutzung von Daten, der Verknüpfung von Datensätzen, der harmonisierten Bewertung der Datenqualität und der geteilten Analyse von personenbezogenen Gesundheitsdaten;
  4. Ermöglichung der Entwicklung und des Einsatzes neuer, maschinell verarbeitbarer Zustimmungsmechanismen und innovativer Datenzugangsdienste;
  5. Unterstützung der Zusammenarbeit zwischen klinischer Forschung, Epidemiologie und öffentlichem Gesundheitswesen;
  6. Förderung der Interoperabilität der derzeit fragmentierten IT-Lösungen in Bezug auf Metadaten-Repositories, Kohortendurchsuchung, Datenqualität und Harmonisierung.
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Wir setzen in diesem Rahmen auch Dienstleister in Drittländern außerhalb der EU ohne angemessenes Datenschutzniveau ein, was folgende Risiken birgt: Zugriff durch Behörden ohne Information, keine Betroffenenrechte, keine Rechtsmittel, Kontrollverlust.

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