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Partizipation spielt eine zentrale Rolle für NFDI4Health – sie stärkt die patientinnenorientierte Gesundheitsforschung, indem sie die Perspektiven von Bürger:innen, Patient:innen und Betroffenen gezielt einbezieht. Partizipation bedeutet dabei, dass Menschen außerhalb der Wissenschaft an bestimmten Punkten des Forschungsprozesses mitwirken und mitgestalten. NFDI4Health fördert diesen Ansatz aktiv: So wurden vier Forschungsprojekte aus dem Bereich gefördert und das Portal ForschungsDialog für einen Austausch zwischen Wissenschaft und Öffentlichkeit ins Leben gerufen. Eine weitere wichtige Maßnahme ist die Verankerung von Patient:innenvertretungen und Studienteilnehmer:innen im User Advisory Board der NFDI4Health. Ihre Stimme fließt in die strategische Weiterentwicklung der Initiative ein. So fördert NFDI4Health eine Gesundheitsforschung, die sich an den realen Bedürfnissen und Erfahrungen der Menschen orientiert.
Forschungsförderung
Im Rahmen der Ausschreibung „Citizen Science, partizipatives quantitatives Forschen und Wissenstransfer“ hat NFDI4Health im Jahr 2023 vier Forschungsprojekte aus den Bereichen Partizipation und Citizen Science mit insgesamt 100.000 Euro gefördert:
ORIENTATE
Patient:innenorganisationen als (Mit-)Gründer von Datenregistern. Ein Pilotprojekt zur intensiven Forschungsbeteiligung.
Making Sense of my own Health Data
Ein Citizen Science Ansatz zur persönlichen Verfolgung von Gesundheitsdaten.
PARES
Patient:innen-zentrierte Entwicklung von geeigneten Formen der Kommunikation von wissenschaftlichen Ergebnissen an Teilnehmer:innen klinischer Studien.
