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Die Teilnehmenden erhalten einen umfassenden Einblick in SPEs - darunter ihre Rolle dabei, die sichere und effiziente Nutzung sensibler Gesundheitsdaten zu ermöglichen und FAIR-Prinzipien zu unterstützen. Perspektiven aus drei wichtigen Interessengruppen - Datennutzenden, Datenhaltenden und Technologieanbietern - geben Einblicke in deren Rollen, Herausforderungen und Prioritäten. Praxisbeispiele, konkrete Handlungsempfehlungen und interaktive Diskussionen vermitteln Erkenntnisse zur wirksamen Umsetzung und Nutzung von SPEs und können den Aufbau einer Community anstoßen. Die sechste Veranstaltung der Reihe findet am 18. Oktober 2026 um 16:00 Uhr statt.
Wie sich Krankheiten entwickeln und wo die Daten liegen
Elektronische Gesundheitsakten enthalten die detailliertesten longitudinalen Aufzeichnungen über menschliche Erkrankungen, die der Forschung zur Verfügung stehen. Die Institutionen, die diese Daten verwahren, dürfen sie jedoch nicht herausgeben. In diesem Vortrag beschreibe ich, wie unsere Arbeitsgruppe am Massachusetts General Hospital die erste Version des Phylophenoms entwickelt hat: eine gerichtete, nach Vertrauenswürdigkeit eingestufte Karte, die zeigt, welche klinischen Phänotypen im Zeitverlauf aufeinanderfolgen. Die gesamte Arbeit fand innerhalb der geschützten Forschungsumgebung von Mass General Brigham statt.
Ausgehend von pseudonymisierten Datensätzen von 295.678 Patientinnen und Patienten ermittelten wir 435.240 zeitlich geordnete Krankheitszusammenhänge. Anschließend überprüften wir diese mithilfe eines medizinischen Sprachmodells, das auf lokalen Servern betrieben wurde, und verglichen die Ergebnisse mit genetischen Korrelationen aus der UK Biobank. Die geschützte Umgebung verließen ausschließlich aggregierte Übergangsstatistiken. Diese bilden heute die Grundlage für ClaiD, einen frei zugänglichen Browser zur Darstellung von Krankheitsverläufen. Ich erläutere, wie die fünf „Safes" bei diesem Projekt angewendet wurden und wie die Arbeit aus Sicht der analysierenden Person aussieht. Außerdem zeige ich, wie dieselbe Strategie - an jedem Standort lokal einen berechenbaren Phänotyp zu ermitteln und standortübergreifend nur die übereinstimmenden Ergebnisse zu berücksichtigen - einen Long-COVID-Algorithmus auf 58 Krankenhäuser ausgeweitet hat.
Datum und Uhrzeit: 18. Oktober 2026 | 16:00-17:00 Uhr
Referent: PhD Hossein Estiri | Massachusetts General Hospital und Harvard Medical School
Format: Online via Zoom
Anmeldung: [hier]
