Gesundheitsdaten, wie sie in klinischen und epidemiologischen Studien sowie in Studien zur öffentlichen Gesundheit erhoben werden, können nicht frei veröffentlicht werden, sind aber wertvolle Datensätze, deren Weiterverwendung für die Gesundheitsforschung von großer Bedeutung ist.

NFDI4Health hat einen Metadatenstandard und ein Verfahren für die Veröffentlichung von Gesundheitsstudien und deren Daten entwickelt, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen:

1. Auf der Grundlage bestehender internationaler Standards hat NFDI4Health ein generisches Informationsmodell für die Beschreibung von gesundheitsbezogenen Studien entwickelt und ist mit verschiedenen Gruppen im Austausch, um dieses Informationsmodell als nationalen und internationalen Standard zu etablieren. Lesen Sie mehr über die Implementierungsrichtlinie des Informationsmodells.

2. Dieses Informationsmodell beinhaltet auch Informationen über die Nachnutzung der Daten und die entsprechenden Zugangsbedingungen. Zusammen mit einem persistenten Identifier sind damit alle (Meta)Daten veröffentlicht, um von einer Datenpublikation zu sprechen. Die Daten selbst bleiben unter der vollständigen Kontrolle ihrer primären Verwahrer und Zugang kann durch die etablierten Antragsverfahren beantragt werden. Lesen Sie mehr über die Publikationsleitlinien und das Metadatenschema.

3. Für die Veröffentlichung der Gesundheitsstudien hat NFDI4Health den German Central Health Study Hub als Infrastruktur entwickelt. Der German Central Health Study Hub ermöglicht die Erfassung der Studienmetadaten über eine benutzerfreundliche webbasierte Datenerfassungsvorlage oder eine Anwendungsprogrammierschnittstelle. Er bietet außerdem die Möglichkeit, Studiendokumente individuell zu veröffentlichen, wobei insbesondere die Veröffentlichung von Fragebögen und Variablenkatalogen erwünscht ist, da diese die detailliertesten Informationen über verfügbare Daten enthalten. Auf diese Weise werden Gesundheitsstudien mit den dazugehörigen Daten besser auffindbar, und Forscher können die Informationen nutzen, um den Inhalt von Datensammlungen zu bewerten und sich über Zugangsbedingungen und Anforderungen an die Daten zu informieren. Lesen Sie mehr.

Die Bausteine für die Veröffentlichung personenbezogener Gesundheitsdaten sowie Schulungs- und Informationsmaterial über den Veröffentlichungsprozess stehen der Community zur Verfügung. Um die Akzeptanz und eine breite Nutzung des Veröffentlichungsprozesses zu erreichen, ist eine weitere enge Interaktion mit der Community notwendig ist.