Service – NFDI4Health

NFDI4Health FAIR-Services

NFDI4Health stellt eine technische Infrastruktur und effiziente Services für FAIRe Gesundheitsdaten bereit. Ziel dieser Services ist es, Daten aus der Gesundheitsforschung auffindbar und zugänglich zu machen, während Datenschutz und ethische Standards gewahrt bleiben. Nutzende werden zudem durch ein breites Support- und Trainingsangebot unterstützt.

Warum ist das wichtig?

Gesundheitsdaten, wie sie in klinischen und epidemiologischen Studien sowie in Studien zur öffentlichen Gesundheit erhoben werden, sind äußerst wertvolle Datensätze für die Gesundheitsforschung. Sie ermöglichen es, die Gesundheit aller Menschen zu verbessern. Gleichzeitig sind personenbezogene Gesundheitsdaten besonders sensibel und schutzbedürftig, was ihre freie Veröffentlichung erschwert.

Worauf setzen wir dabei?

NFDI4Health entwickelt Standards, Services und Infrastrukturlösungen, die Gesundheitsdaten nachhaltig und FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) für die Forschung nutzbar machen, auch im Austausch mit anderen nationalen und internationalen Gesundheitsforschungsdateninfrastrukturen. Wichtig ist hierbei auch die Kooperation mit anderen NFDI-Konsortien über Domänengrenzen hinweg.

Health Study Hub

Der Health Study Hub ermöglicht die Veröffentlichung und Auffindbarkeit von klinischen, epidemiologischen und Public Health-Daten und fördert deren Nachnutzung. Nutzende können die Suche auf spezifische Metadaten, Instrumente und andere Ressourcen einschränken. Zudem können die Variablen einzelner Datensets miteinander verglichen werden.

Local Data Hub

Der Local Data Hub ist eine Software zur lokalen und einheitlichen Datenverwaltung in der Gesundheitsforschung. Das dezentrale Register hilft Forschenden, ihre Studien, Datensätze und Protokolle zu organisieren und zu teilen. Über eine Schnittstelle können die Informationen im Health Study Hub veröffentlicht werden, wodurch sie global auffindbar werden.

Forschungsdatenportal Gesundheit

Über das Deutsche Forschungsdatenportal Gesundheit (FDPG) der Medizininformatik-Initiative (MII) können Versorgungsdaten in einem standardisierten Prozess beantragt werden. NFDI4Health erweitert aktuell in enger Zusammenarbeit mit der MII und dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) die Funktionen des Portals, sodass auch klinische, epidemiologische und Public Health Daten zentral beantragt werden können. Die Datenbereitstellung wird zentral koordiniert und im Projektregister transparent gemacht.

Synthetische Daten

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Anonymisierung

Anonymisierung ermöglicht es, sensible Daten sicher zu teilen und gleichzeitig den rechtlichen Anforderungen gerecht zu werden. NFDI4Health berät und unterstützt bei der Generierung, Bewertung und Risikoabschätzung anonymisierter Daten. Die Anonymisierungs-Software ARX unterstützt eine Vielzahl von Datenschutz- und Risikomodellen sowie Methoden zur Datenumwandlung, die das Re-Identifizierungsrisiko minimieren.

Metadatenschema

Metadaten beschreiben und organisieren Daten, sodass sie leichter zu finden und wiederzuverwenden sind. Das NFDI4Health Metadatenschema erfasst und beschreibt Metadaten aus der Gesundheitsforschung und bildet die Grundlage für die maschinenlesbare, einheitliche Veröffentlichung im Health Study Hub. Ein flexibles Modulsystem ermöglicht die Verwendung in verschiedenen Bereichen der Gesundheitsforschung.

Terminologien

Terminologien umfassen alle Fachwörter eines Gebiets und legen weltweit einheitliche Begriffe fest. NFDI4Health stellt einen Terminologie-Service zur Verfügung, mit der Nutzende auf standardisierte Begriffe und Metadaten aus der Gesundheitsforschung zugreifen können. Mit der Annotation Workbench können Forschende ihre Daten kategorisieren und mit standardisierten Codes versehen.

Harmoniserung

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Datenqualität

Hohe Datenqualität ist ein Grundstein der Gesundheitsforschung, um Daten bestmöglich nachnutzen zu können. NFDI4Health bietet mit dataquieR ein R-Paket zur Bewertung der Datenqualität von Gesundheitsdaten und entwickelt diese entlang der Bedarfe der Nutzenden weiter.

DataSHIELD

DataSHIELD ist eine Software für die datanschutzkonforme verteilte Datenanalyse. Es wird ein Secure Processing Environment geschaffen, indem verteilt liegende Daten dezentral und sicher ausgewertet werden können. NFDI4Health erweitert DataSHIELD aktuell gezielt für die Analyse von klinischen, epidemiologischen und Public Health-Daten und unterstützt die Datenhaltenden bei Aufbau und Anwendung der DataSHIELD Software.

Personal Health Train

Personal Health Train ist eine weitere Software für eine sichere und datenschutzkonforme verteilte Analyse und eignet sich für ein breites Spektrum von Gesundheitsdaten. Auch hier wird ein Secure Processing Environment geschaffen, indem verteilt liegende Daten dezentral und sicher ausgewertet werden können. Die Software befindet sich im Pilotstadium und wird bei NFDI4Health derzeit für die Bildanalyse getestet.

FAIR Training

Das NFDI4Health FAIR Training bietet Online- und Präsenzschulungen zum Thema Forschungsdatenmanagement. Das Konzept schult Forschende aller Karrierestufen in den FAIR-Prinzipien und deren Anwendung in den verschiedenen Phasen des Datenlebenszyklus. Alle Trainingsmaterialien sind frei verfügbar und werden durch Ressourcen für Trainer:innen ergänzt.

Leitlinien

NFDI4Health definiert in seinen Leitlinien klare Standards und beschreibt Best Practices in der Gesundheitsforschung. Alle Materialien können kostenfrei heruntergeladen werden. Aktuell verfügbar ist eine Publikationsleitline, ein Trainingshandbuch, ein White Paper zum Record Linkage und Vorlagen für Datenmanagementpläne.

Helpdesk (Pilot)

Der Prototyp unseres Helpdesks dient als Anlaufstelle für Fragen zu organisatorischen Themen, zum Management personenbezogener Gesundheitsdaten und zu den NFDI4Health Infrastrukturen und Services. Wir erproben die technischen Grundlagen und organisatorischen Prozesse für einen Helpdesk, der in der zweiten Förderphase vollständig ausgebaut und strukturell verankert werden soll.