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Der EHDS in Europa: Zeitplan, Datentypen und erste Erfahrungen
Der erste internationale Workshop der EHDS-Projektgruppe fand im Rahmen der ISCB/GMDS 2026 in Freiburg statt und zog mehr als 90 Teilnehmende. Nach einer Diskussion über den anspruchsvollen Zeitplan des EHDS für die Primärversorgung im März 2027 und den Meilenstein für die Sekundärnutzung im März 2029 gab Ulrich Sax einen Überblick über den EHDS-Aktivitäten in Europa. Vorreiter finden sich eher in Skandinavien - zum Beispiel Findata mit Kapseli - sowie in Ländern mit hervorragender digitaler Gesundheitsinfrastruktur, etwa Estland. Die Projekte TEHDAS und TEHDAS2 bieten Berichte aus Länderbesuchen; das EU-Projekt zur digitalen Strategie gibt Einblicke in den Zugang der Bürgerinnen und Bürger zu E-Health-Daten. Es wurde deutlich, dass Artikel 51 des EHDS zwischen Daten aus elektronischen Patientenakten, Medizinprodukten, Registern, sozioökonomischen Daten und Daten aus klinischen Studien unterscheidet. Davon getrennt werden genetische, epigenomische und genomische Daten sowie weitere molekulare Daten des Menschen aufgeführt.
Frankreich: Forschungsdokumentation sichtbar und zugänglich machen
Andréa BLIVET vom französischen Gesundheitsforschungsportal (FReSH) berichtete über den französischen Ansatz, den Reichtum der Forschungsdokumentation im EHDS zu bewahren. FReSH wurde im Rahmen einer nationalen Initiative zur Erfassung und Klassifizierung von Gesundheitsdatenbanken gefördert. Das FReSH-Portal ermöglicht den Zugang zu Datensätzen aus der französischen Gesundheitsforschung, einschließlich der Metadaten und Informationen zur Beantragung des Datenzugangs. Der französische nationale Metadatenkatalog wird derzeit auf HealthDCAT-AP abgebildet. Bedenken aus der Fachgemeinschaft zur Umsetzung der EHDS-Verordnung wurden in einem Manifest für die ethische und verantwortungsvolle Nachnutzung von Gesundheitsdaten aus der Forschung formuliert. FReSH bietet hervorragende Möglichkeiten zur Zusammenarbeit, zum Beispiel bei der Abbildung auf HealthDCAT-AP in der Arbeitsgruppe für Metadaten der Gesundheitsforschung.
Niederlande: Kommunikation als Schlüssel zur Sekundärnutzung
Im anschließenden Vortrag stellte Sabrina Timmers von Health-RI in den Niederlanden die Kommunikations- und Verbreitungsstrategie für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten vor. Health-RI ist gemeinsam mit dem Wirtschaftsministerium und dem Gesundheitsministerium an der Umsetzung der HDAB beteiligt. Die Organisation stellt ein nationales Gesundheitsdatenportal mit einem Datenkatalog für die Niederlande bereit, das als nationaler Knotenpunkt für den EHDS dienen könnte. Die Kommunikations- und Verbreitungsstrategie konzentriert sich darauf, bei allen Beteiligten - etwa Dateninhabern, Datennutzern, Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten - das Bewusstsein zu stärken und so konkrete Maßnahmen zur Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Die zugehörige Website bietet zielgruppenspezifische Inhalte für alle Beteiligten. Das Kommunikations-Toolkit von Health-RI enthält darüber hinaus zahlreiche weitere Hilfsmittel, mit denen beispielsweise Fachkräfte im Gesundheitswesen bei ihren Klientinnen, Klienten und Patientinnen und Patienten das Bewusstsein für das Thema stärken können. Sabrina bietet den französischen und deutschen EHDS-Gruppen gleichermaßen eine Zusammenarbeit an und lädt zur jährlichen Health-RI-Konferenz in Utrecht ein. Die Diskussion zeigte, dass Informationen zum EHDS auf Sprachniveau B1 vermittelt werden müssen, um einen breiten Teil der Bevölkerung zu erreichen.
Zusammenarbeit im EHDS: Perspektiven für 2027 bis 2029
Im letzten Teil informierte Sebastian Semler, wissenschaftlicher Leiter der TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung in Berlin, über das EHDS-Netzwerkprojekt und skizzierte die Agenda der EHDS-Projektgruppe für 2027-2029. Sie umfasst mehrere wichtige Möglichkeiten zur Zusammenarbeit im EHDS in Deutschland und Europa.
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Vielen Dank an Christian Haverkamp und Lisa Lyssenko für die Organisation vor Ort. Und ein großes Dankeschön im Namen von NFDI4Health und der GMDS-Projektgruppe an allen Vortragenden, Teilnehmenden für diesen gelungenen Auftakt!
