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Am 13. und 14. Mai 2025 fand die erste Vollversammlung des Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) Studiennetzwerks und des Fachnetzwerks Infektionen in Frankfurt am Main statt. Ulrich Sax und Johannes Darms von NFDI4Health leiteten gemeinsam mit Marie Gebhardt, Martin Sedlmayr, Dagmar Krefting und Markus Brechtle den Workshop „DIZe, FDPG, NUKLEUS, NUM Studienportal, NUM Hub – Wie laufen die Prozesse zusammen?”. Ziel war es, einen strukturierten Überblick über die Landschaft der deutschen Gesundheitsdateninfrastrukturen zu geben und herauszuarbeiten, wie sich die verschiedenen Studientypen und Datenarten in den Infrastrukturen des NUM-Studiennetzwerks, des KKS-Netzwerks, der Medizininformatik-Initiative und von NFDI4Health verorten lassen. Dabei reichte die Spannbreite von epidemiologischen Beobachtungsstudien bis zu regulierten klinischen Studien der Phasen II und III.

Ein besonderer Fokus lag auf der Anwendung der FAIR-Prinzipien. Im Dialog wurde reflektiert, wie Forschungsdaten auffindbar gemacht werden können, unter welchen Bedingungen der Zugang zu diesen Daten ermöglicht werden kann, inwieweit Interoperabilitätsbarrieren bestehen bleiben und wie Einrichtungen ihre Daten für eine effektive Nachnutzung bereitstellen können. Im Verlauf des Workshops zeigte sich, dass die Teilnehmenden unterschiedliche, sich jedoch ergänzende Rollen im Forschungsdatenökosystem einnehmen. Diese reichen von Initiator:innen klinischer Studien über Datenhalter:innen, die geprüfte Datensätze verwalten, bis zu Anbieter:innen von Portalen, die den Zugang zu Studieninformationen erleichtern. Auch Forschende mit konkretem Datenbedarf sowie technische Dienstleister, die sichere Umgebungen für die Datenverarbeitung bereitstellen, waren vertreten.

Ein wesentliches Ergebnis war das gemeinsame Verständnis des Begriffs „Studienportal“. Dieser Begriff umfasst einerseits die Bereitstellung von Informationen und Werkzeugen zur Unterstützung beim Aufbau klinischer Studien, wie es das NUM-Studiennetzwerk verfolgt, und andererseits niedrigschwellige Zugangsmöglichkeiten zu Studien, Studienformularen und Kontaktwegen, wie sie im Health Study Hub von NFDI4Health realisiert sind. Die Diskussion führte zu dem Ziel, den weiteren Austausch auf Grundlage des gemeinsamen Prozessverständnisses fortzusetzen und die Koordination im Hinblick auf künftige Anforderungen im europäischen Kontext auszubauen.