News

In der letzten Sitzungswoche des Bundestages vor der Sommerpause hielt der Ausschuss für Bildung, Forschung, und Technikfolgenabschätzung am 05. Juli eine öffentliche Beratung zum Thema „Datennutzung in der Gesundheitsforschung“. Professor Juliane Fluck, Sprecherin NFDI4Health und Vertreterin der NFDI im Bereich Gesundheit, war hierfür als Expertin geladen. 

„Datennutzung in der Gesundheitsforschung“

In ihrer Stellungnahme bezog sich Frau Prof. Dr. Fluck vor allem auf Forderungen an die Gesundheitsforschung. Diese umfassen:

  • Eine zentrale Vertrauensstelle auf Bundesebene, die datenschutzkonforme Prozesse für Pseudonymisierung und Datenzusammenführung ermöglicht (NFDI4Health hat hierzu ein White Paper erstellt)
  • Rechtliche und organisatorische Grundlagen, die einen einfachen Zugang/Beantragung von dezentral vorliegenden Forschungsdaten ermöglichen
  • Harmonisierung der rechtlichen Grundlagen auf Bundesebene, um Abhängigkeiten von landesspezifischer Gesetzgebung zu vermeiden
  • Abstimmungsprozess für Standards, insbesondere Metadaten, Schnittstellen aber auch für die Beantragung von Daten
  • Datenschutzkonforme standardisierte Veröffentlichung aller Gesundheitsdaten, die für Forschung nachnutzbar sind

Zusätzlich wurden dem Ausschuss Lösungen vorgestellt an welchen die verschiedenen NFDI im Gesundheitsbereich und NFDI4Health im Besonderen arbeiten. Hierzu gehören:

Datenschutzkonformer Datenpublikationsworkflow für personenbezogene Gesundheitsdaten

  • Generische Metadaten in nationaler und internationaler Abstimmung
  • Publikation Zugangsbedingungen und Lizenzen
  • Das Suchportal German Health Study Hub[1]

Zentrale Beantragung des Datenzugangs

  • Aufbauend auf dem deutschen Forschungsdatenportal für Gesundheit[2] der Medizininformatikinitiative
  • Austausch mit vielen Forschungsdatenzentren mit dem Ziel, diesen Prozess zu vereinheitlichen

Datenzugang und Analyse

  • Rechtliche Anforderungen und Datenschutzmaßnahmen für die Auffindbarkeit und Wiederverwendbarkeit von Daten und Datensätzen
  • Etablierung verteilter Analyseinfrastrukturen
  • Record Linkage
  • Exploration synthethischer Daten

Der Beitrag ist auch in der Mediathek des deutschen Bundestags zu sehen: https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw27-pa-bildung-51-sitzung-955022

 

 

 

[1] https://csh.nfdi4health.de/

[2] https://www.forschen-fuer-gesundheit.de/