nfdi4health – eine Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

Das Ziel von nfdi4health ist die Verschmelzung von epidemiologischer, Public Health- und klinischer Forschung: Ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern soll in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen: nfdi4health. Das Projekt wird von Bund und Ländern finanziert.

Die Mission ist die Wertsteigerung der Forschung in den Bereichen Epidemiologie, Gesundheitswesen und klinische Studien. Dazu sollen hochwertige Daten nach den FAIR-Prinzipien international zugänglich gemacht werden. nfdi4health bietet eine vollständige Abdeckung großer epidemiologischer Studien, der Public-Health-Forschung und von Prüfärzten und -ärztinnen initiierter klinischer Studien in Deutschland sowie die gemeinsame Entwicklung von nfdi4health mit der Nutzergemeinde.

Die Relevanz von Forschungsdaten mit einem einfachen Zugriff darauf wurde vor einigen Jahren auch seitens der Politik als Basis für zukunftsfähige Wissenschaft erkannt. Beauftragt durch die GWK hat der Rat für Informationsinfrastrukturen daher 2016 den Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (nfdi) vorgeschlagen. Finanziert durch Bund und Länder entsteht diese derzeit als bundesweit verteiltes Kompetenz- und Infrastrukturnetzwerk, das die Bereitstellung und Erschließung von Forschungsdaten für die Wissenschaft sicherstellen soll.

In drei von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) koordinierten Ausschreibungsrunden sollen bis zu 30 Konsortien mit insgesamt bis zu 85 Millionen Euro pro Jahr für zunächst fünf Jahre mit möglicher Verlängerung um weitere fünf Jahre gefördert werden.


nfdi4health ist eine wesentliche Komponente eines modernen Gesundheitswesens
Die Erfassung und Analyse personenbezogener Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens. Die fortschreitende Digitalisierung führt zu einem erheblichen Wachstum des hierfür nutzbaren Datenbestands, aber auch zu einem erhöhten Bedarf an beschreibenden Daten. Die personenbezogenen Gesundheits- und Krankendaten bieten eine hervorragende Ressource, verlangen jedoch auch einen besonderen Schutz. Sicherheit und Nutzbarkeit zu vereinen, darauf zielt nfdi4health.

Die nfdi soll die Datenbanken von Wissenschaft und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern und zugänglich machen und (inter-)national vernetzen. Die darin eingebetteten Ziele von nfdi4health sind:

1. Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
2. Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
3. Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.
4. Automatisierte Dienste (z.B. Suche, Analysetools) etablieren.
5. Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
6. Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.
7. Geschäftsmodelle für Nachhaltigkeit erarbeiten.

nfdi4health wird die Sichtbarkeit und Zugänglichkeit von Forschungsdaten erhöhen, zu einem Reputationsgewinn von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, die ihre Daten austauschen, beitragen und neue Kooperationen fördern. nfdi4health setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 18 Partnern zusammen. Insgesamt 46 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich haben ihre Beteiligung zugesichert, darunter etwa große Fachgesellschaften oder wichtige epidemiologische Kohorten; von 37 internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.