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26.06.2020

Gemeinsame Wissenschaftskonferenz beschließt Förderung der nfdi4health

Ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern soll in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen: nfdi4health. Die Förderung hat die Gemeinsame Wissenschaftskonferenz (GWK) heute in Bonn entschieden. Das Projekt wird von Bund und Ländern finanziert.

„Wir freuen uns sehr über diese Entscheidung“, sagt Prof. Dr. Juliane Fluck, Sprecherin der nfdi4health und Programmbereichsleiterin „Wissensmanagement“ bei ZB MED – Informationszentrum Lebenswissenschaften. Sie fügt an: „Unsere Mission ist die Wertsteigerung der Forschung in den Bereichen Epidemiologie, Gesundheitswesen und klinische Studien. Dazu wollen wir hochwertige Daten nach den FAIR-Prinzipien international zugänglich machen. Wir bieten eine vollständige Abdeckung großer epidemiologischer Studien, der Public-Health-Forschung und von Prüfärzten und -ärztinnen initiierter klinischer Studien in Deutschland sowie die gemeinsame Entwicklung von nfdi4health mit der Nutzergemeinde.“

Die Relevanz von Forschungsdaten mit einem einfachen Zugriff darauf wurde vor einigen Jahren auch seitens der Politik als Basis für zukunftsfähige Wissenschaft erkannt. Beauftragt durch die GWK hat der Rat für Informationsinfrastrukturen daher 2016 den Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (nfdi) vorgeschlagen. Finanziert durch Bund und Länder entsteht diese derzeit als bundesweit verteiltes Kompetenz- und Infrastrukturnetzwerk, das die Bereitstellung und Erschließung von Forschungsdaten für die Wissenschaft sicherstellen soll.

In drei von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) koordinierten Ausschreibungsrunden sollen bis zu 30 Konsortien mit insgesamt bis zu 85 Millionen Euro pro Jahr für zunächst fünf Jahre mit möglicher Verlängerung um weitere fünf Jahre gefördert werden.

nfdi4health ist eine wesentliche Komponente eines modernen Gesundheitswesens
„Die Erfassung und Analyse personenbezogener Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens“, ergänzt Prof. Dr. Iris Pigeot, Direktorin des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und stellvertretende Sprecherin von nfdi4health. „Die fortschreitende Digitalisierung führt zu einem erheblichen Wachstum des hierfür nutzbaren Datenbestands, aber auch zu einem erhöhten Bedarf an beschreibenden Daten. Die personenbezogenen Gesundheits- und Krankendaten bieten eine hervorragende Ressource, verlangen jedoch auch einen besonderen Schutz. Sicherheit und Nutzbarkeit zu vereinen, darauf zielt nfdi4health!“ Die nfdi soll die Datenbanken von Wissenschaft und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern und zugänglich machen und (inter-)national vernetzen. Die darin eingebetteten Ziele von nfdi4health sind:

1. Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
2. Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
3. Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.
4. Automatisierte Dienste (z.B. Suche, Analysetools) etablieren.
5. Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
6. Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.
7. Geschäftsmodelle für Nachhaltigkeit erarbeiten.

nfdi4health wird die Sichtbarkeit und Zugänglichkeit von Forschungsdaten erhöhen, zu einem Reputationsgewinn von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, die ihre Daten austauschen, beitragen und neue Kooperationen fördern. nfdi4health setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 18 Partnern zusammen. Insgesamt 46 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich haben ihre Beteiligung zugesichert, darunter etwa große Fachgesellschaften oder wichtige epidemiologische Kohorten; von 37 internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.

28.05.2020

Die Reaktion der Community der Global Research Data Alliance auf die globale COVID-19-Pandemie

Daten sorgen für eine schnelle Reaktion und fundierte Entscheidungsfindung bei Notfällen im Bereich der öffentlichen Gesundheit. Es besteht die Notwendigkeit einer zeitnahen und genauen Erfassung, Berichterstattung und Weitergabe von Daten an die Forschungsgemeinschaft, Ärzte, Kliniker und politische Entscheidungsträger. Eine genaue und schnelle Verfügbarkeit von Daten wird die Bewertung des Schweregrads, der Ausbreitung und der Auswirkungen einer Pandemie ermöglichen, um effiziente und effektive Reaktionsstrategien umzusetzen.

Die Research Data Alliance (RDA) ist eine Freiwilligengemeinschaft von über 10.500 Fachleuten aus 145 Ländern weltweit. In weniger als zwei Monaten reagierte die Community auf einen dringenden Aufruf zum Handeln und definierte dringend benötigte, umfassende Empfehlungen und Richtlinien für den Datenaustausch während der Pandemie.

Am 28. Mai 2020 veröffentlichte die RDA die Vorabversion der RDA COVID-19-Empfehlungen für vier Forschungsbereiche – klinische Daten, Omics-Praktiken, Epidemiologie und Sozialwissenschaften. Dieses Dokument wird auch durch übergreifende Bereiche ergänzt, die sich auf rechtliche und ethische Überlegungen, Forschungssoftware, Beteiligung der Gemeinschaft und indigene Daten konzentrieren. Weitere Informationen finden Sie auf der RDA-Website.

15.04.2020

Open Data Impact Award

Das „Stifterverband“ hat eine Auszeichnung zur Stärkung offener Daten in der Wissenschaft ins Leben gerufen. Der „Open Data Impact Award“ ist mit insgesamt 30.000 Euro dotiert.
Mit der Auszeichnung unterstützt das Stifterverband beispielhafte Ideen, wie Open Data an Universitäten in Deutschland gelebt werden kann. Wissenschaftler oder Forschungsgruppen aus allen Disziplinen an Universitäten oder außeruniversitären Forschungseinrichtungen können sich jetzt bewerben. Voraussetzung ist, dass sie ihre Forschungsdaten offen gemacht und auf innovative Weise außerhalb der Wissenschaft nutzen können oder dass sie das Potenzial für soziale Auswirkungen bei der Wiederverwendung ihrer Daten haben.
Mit dem Open Data Impact Award will das Stifterverband die besten Open Data-Konzepte sichtbar machen. Bewerbungsschluss für alle Einreichungen ist der 30. Juni 2020. Hier finden Sie weitere Informationen.

22.03.2020

nfdi4health-Erklärung zu Querschnittsthemen

Mitglieder von elf nfdi-Konsortien trafen sich im August 2019, um gemeinsame Herausforderungen zu erörtern, die sich aus der geplanten Interoperabilität und dem disziplinübergreifenden Datenaustausch ergeben. Während dieses Prozesses wurden Querschnittsthemen und ihre gemeinsame Ausarbeitung als wichtiges Strukturelement für eine nachhaltige Funktionalität des nfdi identifiziert. Als erstes Ergebnis einigten sich 21 Konsortien auf eine gemeinsame Liste von Querschnittsthemen, die in der Berliner Erklärung veröffentlicht wurde. Sie finden es hier.

Im Februar 2020 trafen sich daher Mitglieder von 14 Konsortien und 7 Querschnittsinitiativen, um Chancen und Herausforderungen für eine gemeinsame Entwicklung einer nationalen Forschungsdateninfrastruktur zu erörtern.

nfdi4health begrüßt und unterstützt die gemeinsame Entwicklung der Querschnittsthemen. Wir haben uns daher entschlossen, dem Beispiel von nfdi4chem zu folgen, um das Kapitel „Das Konsortium innerhalb des nfdi“ zu den Querschnittsthemen zu veröffentlichen, in dem unsere Ideen als Beitrag zu einer offenen und gemeinsamen Diskussion über Querschnittsthemen beschrieben werden.

Sie können das PDF hier herunterladen.

06.02.2020

Hervorragendes Votum der Gutachtergruppe für nfdi4health

Liebe nfdi4health Community,

wir hatten sie ja im Dezember über die Evaluierung von nfdi4health informiert. Jetzt haben wir die Ergebnisse:

Das ganze nfdi4health Team freut sich sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass unser Konzept auf der ganzen Linie erfolgreich war und das Votum der Gutachtergruppe außerordentlich positiv ausgefallen ist, wie Sie diesem kurzen Auszug entnehmen können:

„nfdi4health bringt eine Vielzahl an relevanten Forschungsinstitutionen im Bereich der Medizin zusammen. Die inhaltliche Fokussierung auf gut strukturierte und überwiegend qualitativ hochwertige Datensätze aus klinischen Studien, der Public-Heath-Forschung und epidemiologischen Fragestellungen ist nachvollziehbar und sinnvoll. (…) Mit Blick auf die medizinische Forschung, muss eine Struktur, wie hier vorgeschlagen, zwingend vorhanden sein. Die Ansätze könnten sogar eine Vorbildfunktion im europäischen Forschungsraum einnehmen.“

Verbreiten Sie diese Information gerne in Ihrem Kollegenkreis und bei weiteren interessierten Institutionen.

Wie geht es weiter?

Am 23.-24. März wird die Sitzung des Expertengremiums seine Förderempfehlungen an die GWK weitergeben.

Am 26. Juni 2020 wird die GWK die endgültige Förderentscheidung treffen

Bei einer positiven Entscheidung erfolgt die Förderung für die nfdi4health ab 01.Oktober 2020. Um frühzeitig mit Ihnen das weitere Vorgehen zu planen, möchten wir Sie daher gerne zu einem weiteren Community-Workshop am 27.10.2020 in Göttingen einladen, der im Rahmen unserer geplanten Auftaktveranstaltung stattfinden wird. Bitte merken Sie sich schon jetzt diesen Termin vor.

Außerdem werden wir das Jahr nutzen, um auf verschiedenen Konferenzen und Workshops national und international das nfdi4health Konzept vorzustellen.

Wir freuen uns sehr auf Ihre Beteiligung und Rückmeldung.

Liebe Grüße

Juliane Fluck im Namen des gesamten nfdi4health-Teams

11.01.2020

Neues Poster im neuen Jahr

19.11.2019

Bewertung von nfdi4health im Dezember

Liebe nfdi4health-Community,

nfdi4health wurde am 2. und 3. Dezember zusammen mit zwei anderen Konsortien bewertet. Es waren zwei lange und anspruchsvolle Tage in Bonn. nfdi4health wurde von Iris Pigeot, Markus Löffler, Ulrich Sax, Carsten Oliver Schmidt und mir vertreten.

Wir müssen etwas auf das Ergebnis warten: Ende Januar werden wir wahrscheinlich die Kommentare von der Überprüfungsgruppe erhalten und können dann bis Ende Februar darauf reagieren. Im Sommer 2020 wird die Entscheidung über die Finanzierung durch die Joint Science Conference (GWK) getroffen. Bei positiver Abstimmung beginnt die Finanzierung im Oktober 2020.

Bitte drücken Sie die Daumen, dass wir positiv bewertet werden und die Chance erhalten, gemeinsam mit Ihnen nfdi4health aufzubauen!

Beste Wünsche und eine friedliche Weihnachtszeit

Juliane Fluck im Namen des gesamten nfdi4health-Teams

25.06.2019

Community-Workshop nfdi4health

Prof. Dr. Juliane Fluck spricht auf dem Workshop.

Am 25. Juni 2019 hatte die nfdi4health-Community zu einem Workshop eingeladen.

Das Thema war die Ausgestaltung der nfdi4health – mit besonderem Fokus auf die Community.

Es war ein intensives und produktives Treffen.

Einige Ergebnisse

Hier finden Sie ein Protokoll der Veranstaltung.

15.06.2019

Community-Workshop nfdi4health

Die Initiative nfdi4health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten lädt am 25. Juni 2019 (11:00 Uhr – 16:30 Uhr) an die Universität zu Köln ein.

Am 16. November 2018 hat die GWK (Gemeinsame Wissenschaftskonferenz) beschlossen, den Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (nfdi) in Deutschland zu fördern. In den nächsten 10 Jahren werden dazu bis zu 30 nfdi-Konsortien gefördert. In diesem Zusammenhang planen ZB MED Informationszentrum Lebenswissenschaften, das Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und das Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie an der Universität Leipzig, zusammen mit weiteren Partnern einen Vorschlag für eine nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten einzureichen.

Der Workshop am 25. Juni richtet sich insbesondere an Personen, die große Datenmengen aus klinischen, epidemiologischen oder Public Health Studien sowie gesundheitsbezogenen Registern oder administrativen Gesundheitsdatenbanken generieren, verwalten oder gemeinsam auswerten. Wir planen bei dem Workshop, den vorläufigen Vorschlag für eine Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten vorzustellen sowie mit Ihnen in einen direkten Austausch zu Bedarfen der möglichen Nutzer/innen zu treten.

Interessierte können sich über eine Online-Anmeldung bis zum 14. Juni 2019 registrieren: fdm-nrw.de/index.php/veranstaltungen/community-workshop-nfdi4health/

Für Rückfragen steht Ihnen Birte Lindstädt (ZB MED, lindstaedt(at)zbmed.de) zur Verfügung.