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Die lebenswissenschaftlichen Nationalen Forschungsdateninfrastrukturen begrüßen ausdrücklich die Positionen und Empfehlungen des Wissenschaftsrats zur Digitalisierung und Datennutzung für Gesundheitsforschung und Versorgung und haben dazu eine gemeinsame Antwort formuliert.

NFDI4Health-Ausschreibung, Projektförderung 2023

Published in News
Saturday, 16 July 2022 14:39

„Citizen Science, partizipatives quantitatives Forschen und Wissenstransfer“
Bewerbungsende: 30. September 2022 | Bekanntgabe Förderung: 15. November 2022 | Frühestmöglicher Förderbeginn: 1. Januar 2023

Am 20. Mai fand das erste „Vernetzungstreffen zur Zusammenarbeit der NFDI-Konsortien mit Bremer Beteiligung“ im Fraunhofer MEVIS statt.

Am 20. Mai fand das erste „Vernetzungstreffen zur Zusammenarbeit der NFDI-Konsortien mit Bremer Beteiligung“ im Fraunhofer MEVIS statt.

In der Corona-Pandemie wurde ein Schlaglicht auf die häufig unzureichende Verarbeitung und wissenschaftliche Nutzung von Gesundheitsdaten in Deutschland geworfen. Die Verbesserung der wissenschaftlichen Nutzung ebendieser Daten steht im Zentrum der Bestrebungen der von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten NFDI4Health-Initiative.

Aus diesem Grund erstellen wir im Rahmen dieser Initiative, in Zusammenarbeit mit externen Experten, unter anderem aus der Medizininformatik-Initiative des BMBF und NUM Codex, ein sogenanntes White Paper zu Möglichkeiten und Anforderungen des Record Linkage personenbezogener Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken, mit dem Ziel, die Möglichkeiten dafür zu verbessern. Insbesondere geht es uns dabei um die Verknüpfungen von epidemiologischen Daten, Krebsregisterdaten, Krankenkassendaten, Sars-CoV-2-Melde- und Sequenzdaten sowie klinischen Daten.

Um die Ergebnisse des White Paper zu diskutieren, fand am 24. Mai 2022 ein Workshop mit Stakeholdern statt, der gemeinsam vom Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF) organisiert wurde.

Das Programm

Nach einer Einführung zu NFDI4Health wurden die im White Paper detailliert beschriebenen Anwendungsfälle (Use Cases) des Record Linkage in einem Überblick vorgestellt. Um Schlussfolgerungen aus den Use Case-Schilderungen ziehen zu können, wurden Herausforderungen bei der Realisierung der einzelnen Vorhaben im Zusammenhang mit Record Linkage formuliert. Aufgrund der Tatsache, dass häufig in der Forschungsbereich fehlertolerante Record Linkage-Verfahren – besonders das probabilistische Record Linkage – zum Einsatz kommen, besteht auch immer die Gefahr von sowohl falsch positiven (Homonymfehler) als auch falsch negativen (Synonymfehler) Zuordnungen. Im Ergebnis kann daher eine manuelle Nachbearbeitung des Abgleichs erforderlich sein. Eindeutige Identifikatoren, wie. z.B. Krankenversichertennummern, mit denen die Fehlerrate marginalisiert werden könnte, stehen nicht immer für Forschungsprojekte zur Verfügung. Zudem können die unterschiedlichen rechtlichen Regelungen bei länderübergreifenden Verknüpfungen bzw. Verknüpfungen von verschiedenen Krankenkassendaten – privater und/oder gesetzlicher Natur – zu einem organisatorischen Mehraufwand im Forschungsvorhaben führen. Unter anderem ausgehend von diesen wurden Schlussfolgerungen und Handlungsempfehlungen für Politik und Wissenschaft mit den Teilnehmenden diskutiert. Es sei neben der Rechtssicherheit des Record Linkage auch die Akzeptanz der Verknüpfung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken in der Bevölkerung sehr wesentlich, so die Teilnehmenden. Das könne zu einer Diskussionsgrundlage z.B. über Nutzung eines eindeutigen Identifikators für die Forschung führen. Auch könnte sowohl die Etablierung einer nationalen Forschungsdateninfrastruktur als auch die Evaluation von Record Linkage-Verfahren die Record Linkage-Entwicklungen begünstigen.

Das Redaktionsteam des White Papers Semler, Ahrens, Intemann und Kaulke bedankte sich bei den Teilnehmenden abschließend für die Verbesserungsvorschläge für das Record Linkage in Deutschland, die als Basis für weitere Überlegungen zur Finalisierung der White Papers dienen.

The National Research Data Infrastructure for Personal Health Data (NFDI4Health) is partner of the FAIR Data Spaces project.

The 3-year project funded by the Federal Ministry of Education and Research Germany started in May 2021. This project will develop a common cloud-based data space for industry and research following the FAIR data principles (findable, accessible, interoperable, reusable). Responsibility for this endaveour is taken by the federated secure data infrastructure Gaia-X and the National Research Data Infrastructure (NFDI).

NFDI4Health as demonstrator

NFDI4Health contributes to the work package "Cross-Plattform FAIR Datenanalyse" where it aims at demonstrating a cross-platform data analysis on distributed datasets that strictly complies with data protection regulations. Specifically, NFDI4Health uses the distributed analysis platform Personal Health Train (PHT) to transmit analysis tasks to decentralized data sources by using local data access points. Please note that the decision whether a dataset may be used for a distributed data analysis lies in any case with the data holding organization. This approach ensures that the sensitive data remain within the data holding organizations such that the data itself are not shared. In the future, further methods for distributed data analyses will be established by Gaia-X and NFDI partners.

"Participating in the FAIR Data Spaces project is a great opportunity for NFDI4Health to build new networks with European partners and establish an infrastructure allowing privacy-compliant data analysis", says Prof. Dr. Juliane Fluck, coordinator of NFDI4Health.

Relaunch der NFDI4Health-Website zum 15.09.2021

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Tuesday, 14 September 2021 17:34

 

Relaunch der NFDI4Health-Website zum 15.09.2021

Wir haben unsere Homepage komplett überarbeitet. Diese bietet nun u.a. vertiefende Informationen zur Projektstruktur, den Beteiligungsmöglichkeiten und den bereits etablierten Services.

NFDI Cross-cutting Topics Workshop Report veröffentlicht

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Thursday, 11 March 2021 11:40

Lesen Sie hier mehr über die Ergebnisse des NFDI-Strategieworkshops zum Thema Querschnittsthemen. 

NFDI4Health-Erklärung zu Querschnittsthemen

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Sunday, 22 March 2020 13:30

Mitglieder von elf nfdi-Konsortien trafen sich im August 2019, um gemeinsame Herausforderungen zu erörtern, die sich aus der geplanten Interoperabilität und dem disziplinübergreifenden Datenaustausch ergeben.

Hervorragendes Votum der Gutachtergruppe für NFDI4Health

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Thursday, 06 February 2020 13:32

Das ganze NFDI4Health Team freut sich sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass unser Konzept auf der ganzen Linie erfolgreich war und das Votum der Gutachtergruppe außerordentlich positiv ausgefallen ist.

Bewertung von NFDI4Health im Dezember

Published in News
Tuesday, 19 November 2019 13:34

NFDI4Health wurde am 2. und 3. Dezember zusammen mit zwei anderen Konsortien bewertet. Es waren zwei lange und anspruchsvolle Tage in Bonn. NFDI4Health wurde von Iris Pigeot, Markus Löffler, Ulrich Sax, Carsten Oliver Schmidt und Juliane Fluck vertreten.

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