Am 30. August 2023 hat die Bundesregierung den Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG) veröffentlicht. Ziel des Gesetzentwurfs ist es, den Zugang zu qualitativ hochwertigen und repräsentativen Gesundheitsdaten zu verbessern. Auf Basis dieser Daten können - unter Beachtung datenschutz-rechtlicher Vorgaben - die Gesundheitsversorgung optimiert, evidenzbasierte Forschung gefördert und neue Technologien im Gesundheitsbereich entwickelt werden. Mit dem Gesetz werden auch erste Schritte unternommen, um das deutsche Gesundheitswesen auf die Integration in das europäische Gesundheitssystem im Rahmen des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) vorzubereiten.
The SDBV group at HITS led by PD Dr. Wolfgang Müller is a core partner in the German National Research Data Infrastructure for Personal Health Data (NFDI4Health) that aims at making data from clinical trials, epidemiological and public health studies, including studies on COVID-19, ‘FAIR’ (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable).
Letzte Woche konnten wir uns endlich einmal wieder persönlich austauschen und besprechen, wie wir Gesundheitsdaten FAIR bekommen - also Findable (Auffindbar), Accessible (Zugänglich), Interoperable (Interoperabel) und Reusable (Wiederverwendbar). Es waren spannende und produktive Tage!
Johannes Darms und Vera Clemens vertraten NFDI4Health bei dem Dataverse Community Meeting 2023, das vom 5. bis 7. Juni an der Universität von Minho in Braga, Portugal stattfand. Dataverse ist eine Open-Source-Software für die Verwaltung von Forschungsdaten, die die Verbreitung von Daten nach den FAIR-Prinzipien in verschiedenen Disziplinen fördert. Das Community Meeting brachte Entwickler:innen und Nutzer:innen der Dataverse-Software aus verschiedenen Bereichen zusammen, um zu diskutieren und Wissen auszutauschen.
Dr. Juliane Fluck, Konsortiumskoordinatorin der NFDI4Health tritt als Referentin in dem Themenblock Rahmenbedingungen und Plattformen auf der Digital Health Data Space (DHDS23) auf.
In der letzten Sitzungswoche des Bundestages vor der Sommerpause hielt der Ausschuss für Bildung, Forschung, und Technikfolgenabschätzung am 05. Juli eine öffentliche Beratung zum Thema „Datennutzung in der Gesundheitsforschung“. Professor Juliane Fluck, Sprecherin NFDI4Health und Vertreterin der NFDI im Bereich Gesundheit, war hierfür als Expertin geladen.
Am 20. Und 21. Juni veranstaltete das Bundesministerium für Gesundheit die „Data for Health Conference 2023“. Führende Expert*innen aus den USA und Europa diskutierten hier die Rahmenbedingungen und Möglichkeiten der Nutzung von Gesundheitsdaten. NFDI4Health nutze die Möglichkeit dem Fachpublikum aus Wissenschaft und Politik zwei innovative Ansätze basierend auf der Code2Data-Technoligie vorzustellen
Am 11. Mai fand unser zweiter Workshop zur Entwicklung des NFDI4Health Central Access Points (CAP) statt. Unser Ziel ist die Entwicklung eines Tools für ein vereinfachtes, einheitliches und digitales Antragsmanagement für Forschungsdaten.
Unter dem Motto "Caring is Sharing - Exploiting Value in Data for Health and Innovation" trafen sich vom 22. bis 25. Mai Expert:innen aus ganz Europa, um die neusten Entwicklungen zum Thema Datenteilen im Gesundheitsbereich zu besprechen. Im Folgenden berichtet Matthias Löbe, der die NFDI4Health auf der Veranstaltung vertrat, von seinem Beitrag.
Eine allgemeingültige Definition des Berufsbildes kann es nicht geben, denn die Tätigkeiten hängen stark von den jeweiligen lokalen Bedingungen einer Einrichtung ab. Die Studie, die die Universitäts- und Stadtbibliothek Köln und ZB MED – Informationszentrum Lebenswissenschaften 2022 im Auftrag des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) durchgeführt haben, schlägt daher einen Perspektivenwechsel vor: Anhand der Kapazitäten und des Bedarfes einer Einrichtung kommt ein Team von Data Stewards mit unterschiedlichen Profilen zum Einsatz. Der nun vorgelegte Projektbericht stellt dafür ein Baukastensystem bereit, mit dem spezifische Teams passgenau zusammengestellt werden können. Verantwortlich sind mit Dr. Jens Dierkes und Birte Lindstädt zwei NFDI4Health-Mitglieder.
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Am 23. Februar 2023 fand der Community-Workshop "Kartierung der Datenkompetenz-Angebote" statt, an dem insgesamt 186 Personen teilnahmen. Diese vierstündige Online-Veranstaltung wurde sowohl von den Beteiligten der NFDI-Konsortien als auch von den Akteur:innen der Forschungsdatenmanagement (FDM)-Landesinitiativen, universitären Einrichtungen, Hochschulen und Forschungseinrichtungen bereichert. Auch Mitglieder der NFDI4Health waren vertreten.
Die DMEA zählt zu Europas wichtigsten Events für Digital Health. Die Veranstaltung bietet eine Plattform zum Austausch und zur Vernetzung internationale Expert*innen aus der digitalen Gesundheitswirtschaft. Auch die NFDI4Health war dort vertreten.
Mit einem Auftakt-Workshop startete am 17. April 2023 die neue Veranstaltungsreihe „CC-BY-US: Cultural Change beim Teilen von Forschungsdaten mit und durch die NFDI“, die als offene Diskussionsplattform konzipiert ist und Möglichkeiten zum Austausch zu allen relevanten Aspekten rund um das Teilen von Forschungsdaten bietet. Ziel ist es vor allem, die Community für die Thematik zu sensibilisieren und entsprechende Prozesse zu motivieren.
NFDI4Health war vom 15. bis 17. März 2023 auf dem wissenschaftlichen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e. V. in Bonn vertreten. Für einen persönlichen Austausch mit der Community und weiteren Interessenten war das NFDI4Health-Team an den drei Tagen mit einem Stand vertreten.