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Mo, 2023-01-09

Record Linkage: Möglichkeiten für die Forschung in Deutschland müssen verbessert werden

Am 13.12.22 diskutierte die NFDI4Health gemeinsam mit relevanten Expert:innen das White Paper zur Verbesserung des Record Linkage in Deutschland. Folgende Punkte wurden gefordert und diskutiert.

Als Record Linkage (Datensatzverknüpfung) wird die Verknüpfung und Zusammenführung von mehreren Datenquellen auf Personenebene bezeichnet. Das Record Linkage für die Gesundheitsforschung ist in Deutschland strengen Beschränkungen unterworfen, die dazu führen, dass Forschung basierend auf dieser Methode erschwert oder sogar verhindert wird. Das Potential der Gesundheitsforschung in diesem Bereich kann deswegen leider derzeit nicht voll ausgeschöpft werden. Aus diesem Grund hat NFDI4Health mit weiteren Expert:innen aus der Wissenschaft ein White Paper vorgelegt, das den praktischen und rechtlichen Status Quo des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland beschreibt und Forderungen zur Verbesserung der Situation an die Gesetzgebenden formuliert.

Der Online Community-Workshop am 13.12. mit insgesamt 54 Teilnehmer:innen aus Wissenschaft und Verwaltung wurde von Wolfgang Ahrens (Professor am Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie, BIPS) eröffnet. Anschließend wurden die Kernbotschaften des White Papers in zwei Vorträgen von Prof. Dr. Dennis-Kenji Kipker (Wissenschaftlicher Mitarbeiter für Bürgerliches Recht, Haftungsrecht und Recht der Digitalisierung an der Universität Augsburg) und Sebastian Semler (Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., TMF) vorgestellt. In den Vorträgen wurden die rechtlichen Rahmenbedingungen sowie konkrete Verbesserungsvorschläge für das Record Linkage präsentiert.

Anschließend wurden folgende Vorschläge diskutiert:

  • Unique Identifier ((Patienten-)Identifikationsnummer)
  • Zentrale Genehmigungsbehörde / Rechtssicherheit 
  • Infrastruktur und Servicestruktur für Record Linkage mit zentralen Komponenten 
  • Einwilligungsfreies Forschen 
  • Kompetenzförderung und Verfahrenssicherheit bei Pseudonymisierung und Linkage 
  • Gesellschaftliche Akzeptanz 

Es bestand Konsens darüber, dass die Situation in Bezug auf die genannten Punkte verbessert werden muss und die Problematik in Gesprächen mit Stakeholdern deutlich gemacht werden sollte. Um zu gewährleisten, dass das White Paper als gemeinsames Community-Paper eine breite Unterstützung findet, ist das White Paper noch einmal bis Ende Januar 2023 im offenen Review. Basierend auf der eingegangenen Kritik wird nach Ablauf der Review-Phase eine zweite Version des White Paper veröffentlicht.  

Das Redaktionsteam des White Papers bedankt sich bei allen Co-Autor:innen, Reviewer:innen und Diskutant:innen für den wertvollen Input.

 

Präsentation (Download)

Sebastian Claudius Semmler

Schlussfolgerungen und "Forderungen an Stakeholder"

 

Prof. Dr. jur. Dennis-Kenji Kippler

Rechtliche Rahmenbedingungen für die Durchführung von Record Linkage

 

 

Ansprechpartner:

Knut Kaulke (TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.), Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Timm Intemann (Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS), Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Sebastian Semler (TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.), Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Wolfgang Ahrens (Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS), Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

 

Weiterführende Informationen zum Thema Record Linkage:

Pigeot, I., Intemann, T., Kollhorst, B., Sax, U., & Ahrens, W. (2022). FAIRifizierung von Real World Data für die Gesundheitsforschung. Prävention und Gesundheitsförderung, 1-8.

 

 

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