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NFDI4Health
Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
Aktuelles
Wissenschaftler fordern bei Gespräch mit Bundestagsabgeordneten bessere Verknüpfbarkeit von Gesundheitsdaten
NFDI4Health begrüßt politische Einigung über den europäischen Raum für Gesundheitsdaten
NFDI4Health auf der NUM Convention 2024
Veranstaltungen
Gesundheitsforschung: Wie können meine Daten helfen?
NFDI4Health Friday Lecture zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz
NFDI4Health auf der SWAT4HCLS-Konferenz
Was ist NFDI4Health?
NFDI4Health – die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten – fokussiert sich auf Daten, die in klinischen, epidemiologischen und Public Health-Studien generiert werden. Die Erhebung und Analyse dieser Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens.
Obwohl diese Daten bereits hohen inhaltlichen Qualitätsstandards genügen, erfüllen sie häufig nicht die Anforderungen der FAIR-Prinzipien:
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Die Auffindbarkeit der Daten ist aufgrund fehlender internationaler Standards für Registrierung und Publikation häufig eingeschränkt.
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Möglichkeiten der Datennutzung durch Dritte sind in der Regel unklar.
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Weiterhin schränken Datenschutzbestimmungen und Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden die Wiederverwendbarkeit der Daten ein.
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Datenbanken sind oft nicht interoperabel, z. B. aufgrund der großen methodischen Heterogenität bei der Erfassung von Expositionen und gesundheitlichen Endpunkten.
Die Mission von NFDI4Health ist es, neue Möglichkeiten zur wissenschaftlichen Nutzung von personenbezogenen Gesundheitsdaten unter Wahrung des Datenschutzes zu eröffnen. Basierend auf den FAIR-Prinzipien werden den Forschenden Dienste zur Verfügung gestellt, um Daten in interoperabler Form dauerhaft zu speichern, semantisch anzureichern und zu teilen sowie um Daten aus verschiedenen Quellen zusammenzuführen.
- Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
- Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
- Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.
- Automatisierte Dienste (z.B. Suche, Analysetools) etablieren.
- Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
- Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.
NFDI4Health wird die Sichtbarkeit und Zugänglichkeit von Forschungsdaten erhöhen, die Reputation von Wissenschaftler:innen, die ihre Daten austauschen, verbessern und neue Kooperationen fördern.
NFDI4Health wird die Leistungsfähigkeit und Qualität der gesundheitswissenschaftlichen Forschung steigern und somit helfen, die Gesundheit der Bevölkerung zu verbessern. Um dieses Ziel zu erreichen, wird NFDI4Health die nationale und internationale Sichtbarkeit gesundheitswissenschaftlicher Forschung erhöhen, die Reputation von Forschenden stärken, die ihre Daten teilen, und neue Kooperationen fördern. Die entstehenden Infrastrukturen werden eine Brücke zwischen Nutzer:innen und Anbieter:innen von epidemiologischen, Public Health- und klinischen Studiendaten schlagen.
- Das NFDI4Health-Studienportal soll die Auffindbarkeit von Studien und den Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
- Die Publikationsleitlinien und das Metadatenschema bilden den Grundstein für die standardisierte Sammlung von Metadaten gesundheitsbezogener Studien und deren Publikation in unserem Study Hub.
- pre:VIEW entstand im Rahmen der NFDI4Health Task Force COVID-19. Es bietet erweiterte Such- und Filterfunktionen für Abstracts, direkte Links zu den entsprechenden Volltexten und Exportfunktionen für abgerufene Ergebnisse. Die Abstracts werden täglich aktualisiert.
Task Areas
TA1 - Coordination
TA1 konzentriert sich auf Maßnahmen zur Projektkoordination, einschließlich des finanziellen Controllings des Gesamtprojekts, der Verbreitung, der Öffentlichkeitsarbeit und des Kontakts zu politischen Entscheidungsträger:innen. Weitere Informationen finden Sie hier.
TA2 - Standards for FAIR Data
TA2 bewertet und entwickelt Standards für Auffindbarkeit und Interoperabilität. Dies betrifft das Datenmanagement und Veröffentlichungsrichtlinien, die Harmonisierung von (Meta-)Datenstandards, die Bewertung der Datenqualität und Datenherkunft sowie die Standardisierung des Zugangs zu Gesundheitsdaten. Weitere Informationen finden Sie hier.
TA3 - Services
TA3 nutzt die von TA2 erarbeiteten Standards, um NFDI4Health-Dienste, Software und die notwendige technische Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Dazu gehören ein zentraler Suchdienst, Werkzeuge zur Unterstützung von Datenqualitätsbewertungen und Metadatenannotationen sowie Dienste für Datennutzung und -zugriff, Daten-/Software-Repositorien und Archivierungsdienste. Darüber hinaus bietet TA3 fortgeschrittene verteilte Datenanalysedienste an. Weitere Informationen finden Sie hier.
TA4 - Community & Networking
TA4 befasst sich mit den Bedürfnissen und Anforderungen der Forscher:innengemeinschaft, wird potenzielle Nutzer:innen informieren und schulen und deren Beteiligung organisieren, indem Werkzeuge und Wissen an die Community weitergegeben werden und Feedback dazu eingeholt wird. Weitere Informationen finden Sie hier.
TA5 - Use Cases
TA5 implementiert die in TA2 und 3 entwickelten Standards und Dienste in thematischen Use Cases, die ein breites Spektrum der Bedürfnisse abdecken, die von der Nutzergemeinschaft während der Planungsphase von NFDI4Health geäußert wurden. Jeder Anwendungsfall dient als Beispiel für eine spezifische Herausforderung der FAIRifizierung von personenbezogenen Gesundheitsdaten. Weitere Informationen finden Sie hier.
TA6 - Privacy & Data Access in Concert
Beteiligung
Community
Citizen-Science
Unsere Services
Health Study Hub
Der German Central Health Study Hub ermöglicht Wissenschaftler:innen, ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen oder Informationen über vergangene und laufende Studien finden.
Data Train
Das fächerübergreifende Ausbildungsprogramm Data Train, ein Kernelement des NFDI4Health-Ausbildungskonzepts, zielt darauf ab, die nächste Generation von datenkundigen Forscher:innenn in den biomedizinischen Wissenschaften auszubilden.
Personal Health Train
Local Data Hub
Datenpublikation
Datenharmonisierung
Datenqualitätsbewertung
DataSHIELD
Unsere Partner
Förderung
Die Partner des NFDI-Konsortiums NFDI4Health werden von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) im Rahmen der Bund-Länder-Vereinbarung zu Aufbau und Förderung der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) vom 26. November 2018 gefördert. Zur Koordination der Aktivitäten beteiligen sich die Partner von NFDI4Health nach Möglichkeit als Mitglieder im Verein Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) e. V. und wirken satzungsgemäß in den verschiedenen Organen und weiteren Strukturen des Vereins mit
